だんご
2016年6月生まれ
眼白皮症
(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)
自閉スペクトラム症
重度知的障害
盲学校1年生
ママ(大福)
43歳で高齢出産
図工美術好き
パパ(ごまだんご)
肉体系お仕事
ギター弾き
義父母 義姉 義甥っ子の7人同居
夏休み早く終わらないかな〜
まあ、北国なのでそろそろ夏休み終わるけど、初の長い休みに、私の体はボロボロです
来年の夏休みは、もう少し過ごし方を考えよう
だんごに体力と力が付いて、暴走し始めると私の力では抑えきれない(°_°)
そして、最近ちょっとイラッとくるのが、、、
「だんごはママだけで面倒見れるでしょ?」って思ってそうな態度をパパがとる事
ほんと、だんごの事をお世話してないことが良く分かりますね。
私1人でだんごを連れて買い物はキツイんだよ!!!
不可能じゃあないよ?
でも、だんごを連れて、アレにしようかな?コレにしようかな?とか考えながら買い物なんて出来ないんだよ。
だんごと一緒にスーパーでお惣菜買って帰るとメールしたら、「ついでに親戚に配るお中元買ってきて」とかヤ・メ・テそれ、熨斗も付けるんでしょ?
だんごと一緒だって分かってるのに、
「トイレットペーパーとティッシュペーパー5個づつくらい買ってきて」
とか
1人での買い物でも大変だって分かるだろ!
自分がだんご連れて買ってこい。
あ……パパへの愚痴が止まらなくなりそう
今日はパパへの愚痴じゃなくて、新幹線の多目的室の事を書こうと思ってるのに
ここから、新幹線の多目的室のお話
私は実家に帰る時はいつも座席をだんごと私の2席取るのですが(障害者割引あり)、新幹線へ乗ってから車掌さんが席に回ってくるのを待って、多目的室を開けてもらい使用していました。
その際、「奇声をあげたり駅に停まる度にパニックになるので〇〇駅まで多目的室にいたいのですが、もし具合の悪い方がいらしたら声を掛けてください。」とお願いしていました。
でも、今年からJR東日本でも多目的室を予約出来る様になったんですって
実家へ帰省するチケットを購入する際にみどりの窓口の方が教えてくださいました。
早速お願いしたのですが、私が初めての予約客だそうで……かなり時間がかかり、手違いもあったりで2日連続で窓口へ行きました
通常はもちろん1日で取れますし、慣れているであろう新幹線駅ならきっと10〜15分くらいで取れるのでは?と思います。
毎回、JR東日本本社へ確認の電話をしなければならないそうで、普通のチケットを取るより時間は掛かります。
予約を取るのには手帳(障害者手帳、療育手帳等)かミライロIDが必要です。
予約を取るのにとても難航してしまったので、もう2度と予約なんて取らないと思ったのですが、乗車当日駅員さんにチケットを見せて「多目的室を予約しています」と伝えたところ、すぐ他の駅員さんや車掌さんへ伝達してくれたようで、ホームでは多目的室近くに駅員さんがいてくれて、「何かお手伝いする事はありますか?」と声を掛けてくれるし、すでに多目的室の鍵を開けてくれていたので、だんごが荒れる事なく多目的室に入室する事が出来ました
こんなにスムーズに新幹線へ乗車出来たのは初めてで、感動すら覚えました
今まで多目的室を使っていて、車掌さんに「具合悪くなっていませんか?」とか「まだ多目的室を利用されますか?」と声をかけられる事もあり、罪悪感を持つ事もありしたが、そういうこともなく、目的駅まで使っていられる安心感
ほんと、JRさんありがとうと感謝の気持ちになりました。
もちろん、帰りの新幹線も多目的室を予約しました。
停車駅ではいつも『僕も降りる!』みたいな感じで大騒ぎし、酷いと降りれない事で癇癪を起こして泣き叫び暴れたりしていたのですが、多目的室でカーテンを閉めてしまえば大丈夫でした
(多目的室では、ずーっと奇声上げたりピョンピョン飛んだり笑い続けたりしていましたが)
障害児がいると、荷物を準備するだけでも一苦労なので
移動が少し楽になるなんて嬉しい。
(新幹線降りてから実家に辿り着くまでが大変だったけど苦笑)
ミライロも便利だったし、世の中もっと障害者に便利で優しくなったら嬉しいな