障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

長男の口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）の4回目の手術入院のため、家族総動員で付き添いをしています。

入院しているのは、小児科病棟の二人部屋。今日で2週間となりますがその間、3組の親子の出入りがありました。

いずれも小学生で男の子ですが、最初の2組とも親子の顔も雰囲気も、何も覚えていません。いずれも同室期間が4日と短いからでなく、交流がないからです。

なぜか、というとカーテンを締め切られているからです。

ボク達が後から入って挨拶をしても反応がなかったり、後に入られた親子も部屋に入るや否や、一言も挨拶もなくカーテンを締め切られていつの間にか退院、という2組だったのです。

3日くらい個室状態だったのですが、昨日昼に「お隣に新しい方が入ります」と看護師さんから言われ、企んでみました。

こちらがオープンにすると、どうなるのか？と

ていねいに挨拶をしたものの、子ども達は照れてカーテンに隠れて話したり関わろうとしません。親御さんとは、「院内学級」やプレイルーム、シャワーなど病院内での利用について話したり、話が弾んでいました。

そして、プレイルームで借りていた、（懐かしの！）人生ゲームを一緒にしよう！とお子さんを誘いました。しばらくは入ってこれなかったですが、楽しそうな雰囲気を感じていつの間にかそばに座っているのです。子どもってすごい！

そこからは、ここは児童館か！という勢いで遊び始め、ふとお互い病人だよな？ということを忘れてしまうかのような雰囲気。

また、お返し？なのか、テレビ（野球中継やアニメ）やDVD（またまた懐かしのトムとジェリー）をいっしょに見させてもらったりしました。（テレビカード代、助かりました。）

先述の2組の親御さんが悪い、と言いたいわけではありません。普段から人との関わりが苦手だったり、病気のことを知られたくなかったり、受け入れられなかったり、感染等に気を配られていたり…いろいろあると思うのです。

ただ、全員がそうであるか、というよりも感じるのは、

・変に気をつかいすぎているのでは？

・殻に閉じこもらなくてもいいのではないか？

・隣の人を信用してもいいのではないか？

ということです。

・お子さんの手術・治療・入院のツラさに寄り添う

・普段の生活ができない（必要なものが不足、生活リズムが変わる、他人への配慮が必要…）

・空間的な圧迫（狭い、外の空気に触れられない）

こういう「ツラい」入院生活で自由を奪われるなかで、一番の喜びや励みは、そこにいる同じ立場の人との共感や分かち合い、ではないか、と思うのです。

病名や障がいの種類や程度は異なるにしても、お子さんと治療や手術、入院生活をともにがんばる、という点ではとても心強い仲間になるのではないでしょうか？

そこで出会ったご縁は、とても貴重。子どもは放っておいてもなかよくなることは多々あります。

しかし、親同士がお互いに関係を作ろうとしなければ、子ども同士がつながることにならないケースもある、ということを感じるのです。

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