障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

我が子の障がいや病気は少数派ですよね。例えば、我が家の例でいえば、次男のダウン症は1000人に1人程度と言われます。

長男が通う小学校は800人。この中に一人というくらいの少数派

長男や次男の口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）は500人に一人（血縁関係にいる場合は高くなる）と言われています。

ところで、ダウン症が染色体「異常」（21トリソミー）であることを通じて、他にも染色体「異常」の種類がたくさんあることを知りました。

テレビや映画で少し有名になった、18トリソミーは3000～10000人に一人とも言われています。

染色体番号が少ないほど、「重い」と言われますが、13トリソミーは、5000～10000人に一人とも言われています。

18トリソミーはほとんどが女の子で、口唇口蓋裂であることが多いこと、長く（一年未満と言われる）生きることでさえとても難しいことを、SNSで知り合ったママから教わりました。

更に、11トリソミー（ヤコブセン症候群）は、世界50例、10万人に一人といわれます。

ボクは、障がいを持つ人たちが通う「作業所」職員でしたが、次男がうまれるまでそれ以外の染色体「異常」の特徴はおろか、存在をも知りませんでした。

500人～1000人に一人の確率である、口唇口蓋裂やダウン症の人に、学校や保育園で会うことは滅多にありません。

だから、「特別」「奇異」「異質」なものとして捉えられるのは当然だと思うのです。

なぜなら、知らないからです。

見た目や雰囲気で「あ～こんな人もいるんだ」と思っても、障がいや病気のことをたずねるのは、「失礼」と思うのが当たり前ですし、当事者やその家族も「知られたくない」からです。

ボク達障がい児の親は「少数派」であるが故に、社会で理解をされずにそのもどかしさを感じていると思います。

しかし、その「少数派」も染色体「異常」をヤコブセン症候群から見れば、ダウン症は多数であり、「ダウン症協会」という立派な組織ももってて、「多数派」です。

ボクは、少数派のことを知ろうとしてきたのだろうか…と突きつけられました。（そのように言われたわけではありません）

発達障がいや様々な身体障がいなど、我が子以外の障がいについて知ろうとしてきたのだろうか？

障がいに関わらず、日本に住む外国人、同性を恋愛対象としている人、変わった考えや価値観を持つ人、「普通」とは違う行動をする人…

そのような人のことを知ろうとしてきたのだろうか？

なのに、自分の置かれた狭い「少数派」のことを理解してもらえない、と捉えるのはどうなのだろうか？

ならば、障がいに関わらず「少数派」も含めた多様な存在・価値観を認めあうことを、「少数派」の人たちが広めていく必要があるのではないか？

いろんな分野で複合的に絡み合うことで、「変わった」人も、あるがままの自分を出せ、それを受け容れ、その存在の中にいままで気づかなかった価値や能力が見出され、発揮されるのではないだろうか？

そんな風に感じるのです。

障がいを持つ親として、このようなことを気づかせていただいたことは、とてもありがたいことです。

いま生きているこの世の中は、「少数派」にとって、とても生きづらいはずなのに、ボクにはまだ見ぬ「少数派」の「仲間」が限りなく無数にいることをイメージしています。

ぜひ、「少数派」が大切にされる世の中にしていきましょう！

※写真は、誕生一ヶ月頃にダウン症と告知された頃の次男

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