障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
本日7/16、明日7/17に広島市で開催されている「さりのいろあそび展inひろしま」に行きました。
長崎から来られた福山さん親子、初めてお会いしたのですが、ものすごいパワーをいただきました。
染色体の11番目に欠損がある「ヤコブセン症候群」。告知した医師もその症例にあったことがなく、母親の福山敦子さんは「どうしたらいいかわからなかった」と困惑されたようです。
そして、敦子さんは染色体異常の会に関わるのですが、「染色体異常」といえばダウン症が代名詞のような雰囲気があったみたいです。
まわりに同じ立場の人がいない、ということの苦しみは想像をはるかに越えてます。
そして、「仲間探しの旅」が始まったようです。
福山さんは週刊誌の取材を受け、これで仲間が見つかると思ったそうです。
次に、TVでTOKIOの城島さんからインタビューを受け、これで理解も広がり、同じ立場の人との出会いは来ない方がおかしい、と思ったそうです。
しかし、期待した以上に「仲間」は現れなかったようです。
そして、「ばってんいきとっと」という本を出版されます。出版3ヶ月後、その本を読まれた同じ立場の親御さんから、出版社を通じて手紙をもらったそうです。
お返事を出しそびれていると、二度目のラブレターが届きご返信。この家族とつながることになります。
当時、世界50症例と言われていたヤコブセン症候群
その仲間との出会いは、感極まるものだったに違いません。
母親である福山敦子さんにお会いして、ひたむきに、まっすぐに生きてこられたのだと、感じました。
ただ、我が子のしあわせを願い、自立できるように必死に沙里さんに向き合ってこられた敦子さん。
敦子さんの母親は、長崎で被爆されていることを知りました。「そのことと沙里さんの障がい・病気は関係していると思いますか？」と質問しました。
すると、敦子さんは「もしかしたら関係しているかもしれない。でも、原因追求しても仕方ない。それよりも、いま、これからどう生きるか！のほうが大事」と答えられたのです。
障がいや病気の原因を知ることは無駄なことではありません。ただ、もしそれが外的要因だとすれば、その環境を責めるだけに過ぎないのでは！と思いました。
原因を追求して、その後の人生にどう活かせるか、はまた別の問題だと思うのです。
それは、同じ立場で苦しむ人のためになると思います。
ただ、ボクは「親を選んで生まれてきた」ならば、どんな障がいや病気を持ったとしても、「いま」「ここから」に集中し、ひたむきに生きることこそ、道は拓けるのでは、と思いました。
明日の夕方まで開催されている「さりのいろあそび展inひろしま」
ぜひ、広島市西区民文化センターへ行って、沙里さんご家族に会い、作品に触れ、そこに集う人とつながってほしいです。
※敦子さん、「口に出し行動すれば、必ず夢は叶う！」と力説されていました。
※沙里さん、とっても人なつっこいお人柄で、その純粋さに圧倒されました。
※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。
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