障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
2歳のダウン症児の次男は、絵本が大好き。
ひとり遊びをする時のほとんどは絵本を自分で本棚から出し、めくって楽しそうに過ごしています。
テレビやビデオにハマるより、絵本を好きになって欲しいボクとしては、とってもうれしいこと。
もしかしたら…
というちょっぴり淡い期待なんかもしてしまうボクもいます。
ダウン症は、そのほとんどが知的な障がいを伴うため、親亡き後のわが子心配をするボクもいるからです。
子育ての目標は、子どもを自立させること、と思っていますが、障がい児の自立ってなかなか難しい側面もあります。
自分のことは自分で選び、決め、行い、責任を取れるようになれるように育てたいです。
同時に必要なことは、他者との中で助け合いながら生きる力、だと思います。
本人が、自分で他人の力を上手に頼れるようになること、それが難しいなら、親が頼れる人につないであげたり、いろんな社会に参加させること、が必要だと思います。
そんな時、「障がい者だから…」ではなく、他人を喜ばせ、役に立てるものを持っていれば、と思うこの頃。
とはいえ、ボクは一人ひとりの存在そのものが尊重される世の中でなければならない、と思います。
能力やお役に立てることが提供できなくても、それはそれでいいのだ、と心の底から安心できる状態でいたい、と思います。
一方で、そこに安住しきってしまうと、新たな扉を開けるチャンスやチャレンジしようとする気持ちが薄れていく可能性もあります。
どんな人も、ここに存在し生きていることそのものが尊重され、その上に能力やできること、お役に立てることが増えていくと、本人も親も楽しくなってくるのでは？と思います。
そのために、あきらめない気持ちを持ち続けたいのです。
※写真は、お兄ちゃんの計算ドリルをめくって楽しんでいる次男。
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