障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
今日、子育て支援のつながりで知り合ったママから連絡がありました。
「いま、関わっているオープンスペースで、妊娠中に口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）がわかり、親の会やサークルがあるか知りたい」と相談を受けたらしいのです。
ボクが住む広島市には、ありません。
お世話になっている病院で行われた研修会のアンケートで、「親の会」に興味があるか尋ねられましたが、その後動きは見えません。
他の病院のことは知らないので、「多分ないと思います」と答えた後、調べてみると、広島大学病院に「親の会」があると判明。
そこで、連絡してみると「ありませんよ。でも、今まさに作ろうと思っているんですよ」と言われました。
大学病院以外の患者さんも対象にする、とのことでしたので、「ぜひ立ち上げの時から関わらせてください！」とお願いしました。
出会う口唇口蓋裂の親を見つけては、連絡先を交換し、LINEグループでつながり、一度集まろうかと思っていたので、とてもタイムリーなお話。
メールアドレスを伺い、またその動きや勉強会がある場合に声をかけていただくようメールでもお願いしました。
ダウン症協会に入り、さまざまな情報を得られたり、同じ立場の親子との出会いがあることで、我が家の世界も随分変わりました。
妻も長男も次男も口唇口蓋裂である我が家にとって、願ってもない出会いとなりそうです。
そして、出生前診断でもないのにエコーで口唇口蓋裂とわかり、告知されてさまよい不安と悲しみにくれるママやパパの力になりたい、と思うのです。
本当はゆるやかなネットワークをイメージしていますが、医療福祉機関での支援も受けながら、つながりを作ることの両方もありなのか、と…
全国各地の皆さま
口唇口蓋裂の親の会に入っている方、
入っていないけど地域にあるという方、口唇口蓋裂以外の親の会に入っている方…
会でどのようなことをされているか、入ってどのように変化があるのか、教えていただけると、うれしいです(^○^)
広島県や近隣の皆さま、ご希望ありましたらぜひ、お声がけください。
※写真は長男と次男（チュービング）の手術前の時です。
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