地域の人との関わりをダウン症の兄の時からつくる

障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

一昨日のことですが、とんどに参加。

昨年は、子ども会に入っておらず、とんどを公園でしていることを掲示板で知り「潜入」

しかし、親子連れがたくさんいても知り合いといえば、大家さんである町内会長さんだけ。すごく寂しかったです。

今年は、長男が小学校入学して子ども会に入っているので、わざわざメールで案内がありました。（お椀と箸を持ってくるように書いてありました）

長男は、大の仲良しのお友達がいて、大はしゃぎ。彼は来春転校予定であることを、秋祭りの時にママに初めて会ったに聞きました。

その時に連絡先交換してもらおうとしたら、隣にいたママに「ナンパ」と冷やかされ、雰囲気的にできなくなりました。

今回、パパが来ていたので、お子さんがいなくなると寂しくなることをお伝えしながら、連絡先を交換しました。

本来は、子ども同士がお別れの時に住所教えてもらったりすればいいこと。でも、親御さんともあと何回会うかわからないし、つながっておく必要があるのでは？と…

ここはひるまず、声をかけるようにしました。

これも、子ども会に入っていたからこそ。

でも、まだまだ知り合いは少なく、浮いている感じ満載です。

地域でずっと暮らしてきたわけではなく、よそ者だし、みんなが入っているわけでない子ども会。

自分から主体的に関わらないと、結構しんどいですが、それでも待っていては何も変わらないことを痛感した１日。

地域に出ていたら、長男のなかよしの親御さんに会えるだけでなく、ダウン症の次男のことも知ってもらえるきっかけとなります。

学校でいきなり一緒に、というよりかは、親ごさんとも親しくなりながら、親子でお互いの親子のことを知り合うことが大切なように感じます。

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