障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
三男を除いて、あまりにも長男と次男は病院や療育センターへの訪問がたくさんあるので、パソコンで一年間の予定をまとめてみました。
※正しくは2015～2016年度です
長男は、形成外科受診、言語訓練、歯科矯正があります。来春手術をすることになりそうです。
次男は、長男同様、形成外科受診、歯科健診、小児科受診の他、療育センターへの訪問があります。
長男が4歳の時に行った鼻柱・口蓋裂修正手術は、時期を早めることになりそうです。
なぜなら、ダウン症の次男には、4歳の時にコミュニケーションをうまく取れず、手術箇所を手で触る可能性があるからです。
抑制筒（アームホルダー）と呼ばれる器具（口を手で触れないようにするもの）が使える時期に手術をするよう先生から提案があったのです。
次男は、まだ決定ではありませんが、来年度からは通園施設への入所も予定しています。肢体不自由児施設への通園は、原則親子通園となっており、とても悩ましい現実を突きつけられています。
療育センターへの通園を希望するのも、次男が歩けるようになる見通しが、なかなか見えないから。
ダウン症と言っても個人差があり、同じ月齢でも立っていたり、歩いているお子さんもいらっしゃいます。
先日、身体障害者手帳の取得申請を行ったこともあり、来年度は通園施設によるケアを毎日受けながら、親自身も施設での取り組みのなかで、子どもの成長や発達について勉強させていただこうと思っています。
本当は、保育園への入所を希望しているものの、待機状態で一年以上経過しました。
三男も年度途中からの申込で待機中です。
ボク達が住んでいる地域は、子育て世代が増加し人口も増えている地区。
妻のキャリア、経済的事情も含めて検討しているところですが、子どもの将来を長期的に考える時、最低でも一年間は次男を通園施設に通わせたいと思っています。
さて、病気や障がいを持つ親御さんにとって、治療や手術、療育を受けることによって、働くことが制約されます。
だいたいは、母親が仕事をやめるパターンがほとんどでしょう。
しかし、本当にこんな時代でいいのでしょうか。
高齢化時代に進み、介護が当たり前の時代。介護をしなくてはならないから退職せざるを得ないのも、ほとんどが女性なのかもしれません。
しかし、核家族化も進み、必ずしも姑の介護は嫁がする時代でもなくなりました。
男性にだって、自分の親の介護をせざるを得なくなる時代なのです。
責任を持って働き、成果を上げることはとても大切なことです。
しかし、子育てや介護におけるケアが必要な人たちが、退職か否かという選択ではなく、プライベートに置ける経験を仕事に活かす時代にする必要があると思うのです。
なぜなら、子育ても介護も、もう自分だけの問題ではなく、職場や社会全体の問題だからです。
同じ職場の上司・同僚・部下が、子どもやパートナー、親のケアをする必要があるがために、カバーできないならば、その組織は戦力を失い、全体の力を停滞させてしまうことにもなるからです。
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