福祉制度や子育て情報を得るには、勇気を出してママ友を作る

障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

今日は、次男の療育センターのグループ教室でした。

終わった後に、ランチ会を行いました。７名中４名が参加。

一緒に教室に参加しているのは、主に運動機能が遅れている子ども。我が子のようなダウン症だけでなく、心疾患などを持っている子どもが結構います。

いずれも妊娠から出産し、病気や障がいの告知、手術などを経て現在に至っており、「いま振り返ればあの時は大変だったね」とそれぞれが過去の苦労を振り返りながら、病院での様子、どのように乗り越えてきたのかを伝えあっていました。

そして、話題になったのは、「自分から調べて動いて行かないと、誰も教えてくれない」ということです。とりわけ制度については、病院がていねいに教えてくれるところもあれば、こちらから聞いても冷たい対応をされた話で盛り上がっていました。

療育手帳も重く判定されれば、それはそれでツラく、軽い判定だとその分受けられるサービスや恩恵を受ける制度も少なくなるので不公平だ、という話がありました。

心臓疾患の場合、Aという病院では比較的すんなり診断書を書いてくれるけど、Bという病院では、「なぜ診断書が必要なのか」「それは障がいにあたらない」と言われるために、「損をする」ということもあるようです。

以下は、重度障害児に対する手当

特別児童扶養手当

障害者児童福祉手当

詳しく、A病院もB病院もどのような経過で診断書の作成の基準を持っているかわかりませんし、その是非については言及しません。もしかしたら、A病院は心臓病の専門と言われていることから、心臓病に関する制度的な部分まで熟知されているのかもしれません。

ということは、どこの病院を選ぶかということも関係してくるようです。

だからといって、済んでしまったことを後悔しても仕方ありません。

これから、「損をしない」ようにすればいいだけです。

そして、その情報は同じ立場のママ（パパ）から得て、口コミで広がっているのですね。

引っ込み思案な人も、人見知りが激しい人も、恥ずかしがり屋の人もたくさんいると思います。

みんなが最初から社交的なのではなく、我が子のことを一生懸命考え、よりよいサービスを受けるために病院や療育センターなどの施設で、同じ立場の人とつながり、情報交換しあっているのだと感じました。

このような機会をチャンスととらえ、勇気を持って一歩踏み出すことで、新しい出会いや受けられるサービスが増えたり、「得をする」ことにつながりますね。

障がい児を持ってこそ、成長させてもらえると思えるとすばらしいことです。

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