障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
先日、「いとこ会」を企画し、いとことその家族９９人を対象に呼びかけ、３９人が集まりました。
２０年以上ぶりに会ったいとこ、おじやおばのお葬式やお見舞いの時にしか会えず、そんな時に明るい話題は禁句という雰囲気があるなかで、「いとこ会しよう」と言っては、お葬式で会うのが恒例でした。
いとこの最年長は６７歳。８人の孫がいました。
最年少は３５歳。今年パパになります。
子どもや孫がいれば、いろんな状況があります。
結婚したことは知っていても、子どもがいることは知らなかったり、結婚したけど離婚していたり、離婚した後新しい人と結婚していたり・・・
我が家の次男は１歳９か月ですが、まだ歩けません。
３ヶ月の三男と同じくらいの大きさで、顔が似ていないから双子とも思われません。
すごく歩きまわる１歳６ヶ月の女の子が来ていましたが、ようやくお座りができるようになった次男より数か月先に生まれていることを比較して不思議に思った人もいるでしょう。
そんな雰囲気を感じたら、大人には「ダウン症なので、３歳くらいまで歩けるようには時間がかかりそう」とか、子どもには「この子は、うまれつきびょうきなんよ。まだあるけないけど、あるけるようにくんれんしよるんよ」と説明。
でも、「ダウン症だからかわいそうだね」「大変だね」という言葉はありませんでした。
むしろ、笑顔満載の次男は「かわいい」「かわいい」と抱っこされまくり、その場が和やかになっていたように感じます。
我が家の親戚が「寛容だからでは」と思われるかもしれません。
親戚に障がい児であることを伝えるのも、勇気がいることかもしれません。
中には傷つくような言葉をうけるかもしれません。
「なんで、おろさんかった？」とか
「不幸じゃね」とか
「あととりは、難しいね」・・・
そんなことを言われたら、腹も立ちますし傷つきます。
ただ、ボクは腹をくくり何を言われても毅然とする態度が必要だと感じています。
それは、まだ社会が障がいに対する認識が成熟しておらず、多様な価値観を共感しにくい世の中だからです。
障がいもですが、離婚や再婚を喜ばない親戚もいるかもしれません。
それを問題視しない雰囲気ができていなければ、障がいとか関係ない雰囲気かもしれません。
でも、過去を振り返っても仕方ないのです。
いま、しあわせであればそれでいいのですから。それをとやかく言われる筋合いはないし、何か思われると気になるのが本人やその家族です。
今回、離婚・再婚しているいとこもいました。我が家の障がい児も含めて、誰も気にしない、根ほり葉ほり聞かない、普通に接するという雰囲気をみんなで作っていくことが大切なように感じます。
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