障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
次男の口蓋裂手（口の中をくっつける）術が決まりました。
１歳８か月です。
これまで、小１になる長男は３回の手術（唇、口の中、鼻を高くする）を済ませました。次男は、２回目ですが、長男の時は１歳２ヶ月で行われました。
手術は、ある程度体重が必要なのと、風邪をひきやすい冬は避けられて計画されます。当初、次男は予定どおり１歳３ヶ月～４ヶ月の今年３月に行う予定でした。
しかし、ダウン症とクレチン症のためか、手術に必要な体重とならなかったこと、妻が妊娠していて５月に三男を出産予定だったことから、夏以降に延期されました。
２歳を過ぎると手術しにくくなる、とも言われています。
次男は、この１ヶ月、やっと離乳食を食べられるようになりました。その分、ミルクも減りましたが、自我も出てきて好き嫌いを主張するようになり、食事の量が減ることもしばしばあります。
それで、これからの課題は、体重が減らないようにすることと、体調管理です。
そして、もっと大きい課題は手術に伴う入院をどう乗り越えるか、です。
お子さんが、治療で入院するケースはよくあると思いますが、
だいたいはママが付き添い入院しますよね。
初めての２回目の入院時、アームバンドという装具で手を縛るので、長男は暴れまくりました。そして、気がついたら妻は勝手に個室へ申込みをして移動していたのです。
ボクは、「個室代かかるのになんて勝手なことするんだ！」とカンカンになりましたが、妻の気持ちわかっていなかったですね。
長男が泣き叫び続けること、それで迷惑をかけることになる同室の人に対する申し訳ない気持ち・・・
その時に、病院に聞いてみました。父親が夜の付き添いはできないのですか？
答えはNOでした。やはりママがほとんど泊まっているからでしょう。
ボクは、シングルのパパや様々な事情で父親が付き添うケースはあると思い、要望しました。
それが、反映されたのかどうかはわかりませんが、男性の付き添いも可能になっていました。
長男が、５歳の手術の時、個室でなくても付き添えることができたのです。カーテンを閉めているとはいえ、男性と女性が同じ部屋で過ごすということは、着替えることからお互いに配慮が必要です。
そして、その時は妻が次男の妊娠中だったので、ボクが夜の付き添いを行い、仕事に行っている間は妻と祖母に見てもらうようにしたのです。
今回、手術時、三男が３ヶ月。妻も産褥期（産後安静にした方が良いとされる８週間）であり、といって祖母に頼むわけにもいかず、ボクが付き添い入院をすることを考えています。
前回は、病院から出勤。看護休暇と有給も取得しましたが、今は、勤めに出ているわけではないので自由は効きます。
仕事がなかなか休めない人や、親御さんに支援してもらえない人、どうされているのでしょうか？
パパが付き添いたいけど（付き添ってもらいたい）けど、病院の受け入れがない、物理的に難しい、その気がない・・・
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