障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
妻と長男と次男、四男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症、自閉症スペクトラム、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
この間の投稿を踏まえ(下記のFacebookページ、Instagramをご参照ください)、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)本人の長男・あおくんに聞いてみました。
「口が変とか言われたらどうする?」
「別に、放っておくよ。ほんでね、その人から離れるよ」
えーーーー!すごすぎ‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎
いじめられっ子だったボクとは真反対!からかわれたり意地悪された時にムキになっていたのです。
その話をしていたら、知らなかった事実を妻・あいちゃんから聞きました。
保育園卒園前にあおくんが、あいちゃんに言ったそうです。。その時のやり取りは...
「オレと(次男)よっしー、くちがくっついていないのに、うまれさせてくれてありがとう」
「ママは、2人の口をくっつけてうんであげたかったよ」
「なんで?」
「だって、痛い思いをいっぱいせんにゃイケンじゃん...」
すると
「でもね、オレ、しあわせだよ」
と答えたらしいのです。
これから、どんなことが起こるかわかりません。
そして、思春期だからではなく、疾患のことで親に対して反発することがあるかもしれません。
しかも、子どもは親がどんなことで喜ぶのかを、よく知っています。でも、彼の純粋なキモチを受け止め、これからも「うまれて良かった」と思えるように、その心を育んでいきたい、と思うのです。
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