障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司 -2ページ目

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
 
妻と長男と次男、四男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
 
そして、妻も口唇口蓋裂です。

同じ立場(患者)仲間を作りませんか?

広島で、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)患者と家族の交流会を開きます。

今回、この企画をすることになったのは、
口唇口蓋裂で産まれ、現在は歯科衛生士として働いている福島裕香さんとの出会いから。

広島市民病院の口腔歯科で2年従事。患者本人として親御さんに寄り添い語った言葉は、「あなたの言うことなら信用できる!」

彼女は、親御さんからの愛情を存分に注がれ、明るく前向きです。いま、口唇裂や口蓋裂に悩む患者本人やご家族に役に立ちたい!という強い思いをボクは聞き、まずは仲間を作りたいと思いました。

ゆかちゃんからのメッセージです

「口唇口蓋裂は、家族、そして周りの方の協力と正しい知識を身につければ必ず治る病気です。

同じ病気の悩みを持つ方との交流を広島より広げていけたらなと考えておりますので、皆様のご参加お待ちしております。」

【日時】2018年7月29日(日)
               15:00-17:00
【場所】Cafe&dining GREEN RICK
〒731-0103 広島市安佐南区緑井5丁目2-6  
山陽自動車道広島IC三次方面下車2分
JR可部線緑井駅徒歩10分(送迎します)
TEL:082-962-7177
キッズルームがあります

【定員】5組15名
【お申込み】ダイレクトメッセージかFacebookイベントの「参加予定」を押してください。折り返しこちらからご連絡させていただきます。




 

※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。
 
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障がい児の保護者や支援者のネットワークを広げ、安心と希望の持てるコミュニティを作ることをめざしています。
 
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このブログ同様夫婦問題や障がい児を持つ親の立場について書いています。内容は一部重複しています。          
 
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山本峰司(たかし)です。
 
妻と長男と次男、四男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
 
そして、妻も口唇口蓋裂です。

もうすぐ1歳になる四男・みっくんは、まだ歩けません。いえ、つかまり立ちもしません。いえいえ、「はいはい」もできません。

やっと、「はらばい」というか「ずりばい」をし始めた頃。

三男・りっくんは、10ヶ月で歩きました!

でも、次男・よっしーは、4歳になって歩きました。

よっしーはダウン症です。体幹が柔らかいことも含めて時間がかかりましたが、いまはたくさん歩きます。

保育園で、みっくんより月齢の低い子が、どんどん「はいはい」するのを見て、超焦るのです

が、.................

冷静になってよくよくふりかえってみると、

ちまたでよく言われている
「他人と比べない」
「比べるなら過去の自分と」

と言う言葉が降りてきて

そうだ

よその子と比べる必要はないし、
三男と比べる必要もないし、

ましてやスローな次男と比べて
安心する必要なんてない

ただ、ただ、みっくんの成長を見守り、
できることをしながら、自分のキモチを大切にすればいいのだ、ということに気づくのです。

そして、ダウン症のよっしーと出会えて気づいたことは価値がある、と痛感しています。


同じように悩み、どうしたらいいのかさまよっている人がいたら、共感してもらえたら、うれしいです。

ボクも同じように悩み、考え、試行錯誤しながら、同じ立場の人に安心し、励まされていますから^_^

 

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【ダウン症児の親にしかわからない喜び】 ダウン症の次男・よっしー(次男)が、自分で立ち5歩踏み出しました! ・ この瞬間は忘れられない思い出となりそうです。 ・ ダウン症をテーマにしたスペシャルドラマ「たったひとつのたからもの」というドラマ、ご存知でしょうか? ・ 船越英一郎さんと松田聖子さんがダウン症児の親として名演されているドラマで、もう13年前のものです。 ・ 娘さんが歩けるようになった瞬間が取り上げられているのですか、当時は結婚したてでまだ我が子がダウン症というイメージはありませんでした。 ・ よっしーがダウン症とわかってすぐにDVDを借り、二人で観たのですが、それからもう3年半年以上経ってこの日が来るとも想像してませんでした。 ・ ダウン症といってもさまざま。1歳で歩けるようになる子もいれば、5歳になっても歩けない子もいると聞きました。 ・ でも、2歳から2歳半くらいには歩けるようになっている、(なってほしいという希望的観測も含めて)と思っていました。 ・ しかし、3歳になっても歩けず、もしかしてら5歳の可能性とあるかも、とか歩けないということもあるのかも、とか思うようになりました。 ・ むしろ、そう思えた方が楽になり、歩けることだけが大切なのだとは思わなくなりました。 ・ だけどね、ありのままをまるごと受け入れたとしても、ひとつひとつの成長や発達の瞬間を垣間見ることって、とても意味があり感慨深いものなのです。 ・ これは、ダウン症児の親御さんにしかわからないことかもしれません。 ・ 障がいや病気があるからこそ、得られる感動や喜び、しあわせ、充足感は、きっとそうでない人にはうらやましい感覚かもしれません。 ・ ボクは思います。 ・ あー、この瞬間に立ち会えて良かった。ダウン症児のよっしーと出会えて良かった、と。 それ以上に、ダウン症であろうとなかろうと、彼らの父親で良かった。と ※実はビデオは1ヶ月近く前のものです。 #ダウン症児 #ダウン症子育て #はじめてのあんよ

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