2週間の入院から退院してきて、5日が経ちました
すさまじい 
信じられない
過 酷
と いろいろ暑さについては情報が入っておりましたが
いざその場に身を任せてみると、
いやあ、ほんとに信じられない・・・
主人は朝4時からハウスに入って作業ですが、9時には出ないと、危険とのこと
しかし、昨日は具合が悪いと言って鼻血まで出ていたり、最近は帰ってくるまで、本当に心配になってしまいます。
外でのお仕事をされている方のご家族は、皆さんそんな不安を持っておられるのではないでしょうか
さて、今回の入院、6月の外来では何の治療をやるか決まっていませんでした。
そして入院初日に先生がいらして、
『どうしようか』といったまま、ながーーーーーーーい、ながーーーーーーい沈黙
結果的に血漿交換を1回だけやってみようという話になりました。
その時は入院当日で、体調最悪なのもあり、突っ込んだ話はせずじまい。
しかしその話の後、よくよく考えてみると・・・
血漿交換で必ず何らかの改善はあるはずだから、一度だけやってみるとのこと。
→え、一回こっきり？？？しかも、治療反応性も見るとのこと。
それだけでバスキャス入れるのももったいないような・・・。しかも、効果が感じられなかったらどうしよう・・・。またまた不安が襲う・・・。
血漿交換中に発作が起きるかもしれないことを先生はとても心配している。
→やってみないと自分でもわからないが、少なくとも以前やった時は暴れなかったけど。
でも、それで迷惑かけてもなあ・・。
発作にはIVIGは効いている
→ダメ押しでもう一回やってもらうというのはあり！
などなど色々ぐるぐる考えて、もう一度IVIGをやってもらうことをお願いしました。
その時
今まで２/３量だったのを普通の量にしてもらう
下垂足になるというのはMG的どうなのかということを言われていたのと、腕の脱力も出て
きたので、改めて筋電図を取ってもらう
以上のことをお願いして、OKをいただきました。
心なしか先生もほっとしている感じ。
素人の患者の意見を聞いてくださり、採用してくださるのは本当にありがたいことです
そして翌日、さっそく両腕、両下肢の筋電図を取ってもらいました。
きっと何にも出ないんだろうなと思ってたら、腕は案の定 何もでず。
しかし左足を取り始めたところ、
『お～きれいに出てるね』とのお言葉
あら、脚でMGの筋電図が出るなんて珍しいかも
なんて思っていたら、
『腓骨神経麻痺だと思うよ』 とのお言葉。
ひこつしんけいまひって何？？
それから、先生に説明されてなぜ左の足先が垂れるのかというのが分かったけれど
外傷があったわけでも、神経を圧迫して過ごしたわけでもなく原因は不明。
そういう人も多いらしい。
手首も垂がちだったため一応念のため、ニューロパチーでないことを確認してもらって、ひとまずは安心。
しかし、、決定的な治療法があるわけでもなくリハビリを頑張るしかないらしい。
今の状況だと、MGの脱力なんだか腓骨神経麻痺の脱力なんだか、わけわからん。
退院後、久々に行った昨日の地元のリハビリで、
『とにかく効いてない神経や筋肉を補完するために、筋トレがんばりましょ』
とのことで、装具もやっぱり進められ、ちょっとハード目なPT。
最初は、もっとリラクゼーション系でお願いしますう、なんて思っていたけど、
やっぱり今の状況になったからには、翌日疲れてしまっても頑張るしかない
と気合を入れてみたものの
最後にアシスト付きで力を入れないけど自動でペダルが回る寝たままの自転車こぎ10分なんてやってしまって、そのあとは腰からグタグタで支えられながらようやく帰ってくる始末。
筋力使うと脱力、でもやらないと下垂足は進行するかも、ってこの二律背反のジレンマに
困ってしまうのでした
そして話は前後しますが、IVIGはいつも通りの感じで、（初日のお決まりの発作は健在でしたが）順調に5日終了。
今回２日目あたりから、とても調子よくなって、OTさんも驚くほど腕の力も回復(#^.^#)
『お～～やっぱり量増やしたのがよかったのかな！うれしいね。』
と先生にも喜んでもらえ、ウキウキ。
しかし、最終日にとどめの1/8パルスをいれてから、またまた初期増悪みたいな症状が出て
調子が安定しない・・・。
結局、退院時もヘロヘロで、今も尾を引いてるかなあ・・・。やっぱり活動時間は半日だし。
だけれど
腕の脱力感は少し軽減してる感じはある。（最近出た症状だから一番に効いている？！）
のみ込みも良し！（活動量が増えたせいかやたらと空腹）
今回の入院の成果 次の8月の外来までにどれだけ報告できるか、ちょっと楽しみです。
そしてせっせと日常生活のリハビリ活動を頑張りたいと思います。
入院前の6月末に種まきしたリーフレタス君。
その時はこんなに暑くなると思わなかったから、適当に水やりしていたけど
入院中の猛暑でもう枯れちゃったな、とあきらめていました。
しかし、主人がお水をあげてくれていたおかげと、思いのほか暑さに強くしっかりすくすく育っていました。
（そしてレタスはキク科なので害虫にも強い）
ちょっとパンにはさんだり、お肉に少し添えたり。
プランター一つでも自分で育てたお野菜を食べられるのは、小さなお楽しみの一つです。
小さなカサカサの種から
すくすくと大きくなりました
まだまだ酷暑は続きそうですね。
なんとか涼を工夫してこの夏を乗り切りたいと思います
皆様お体ご自愛ください。