８月初めの外来にて。
やっぱり調子は良くなくて、ひとまず入院予約をいれておこうということになりました。
最近のMG先生外来、混んでます・・・
特にこの８月の猛暑のせいか体調崩す方激増の影響もあり、結局入院連絡が来たのは
その３週間後でした。
（それでも他の大学病院等だともっともっと長い間待っている方がいると思うのでよしとしなければ。）
しかし、入院待ちの間に・・・
易疲労感で横たわり時間増加。
夕方声でない、呂律が回らない。
シャワー後の脱力タイムで主人出動増える。
などなど、徐々に体調不良ポイントが増加。
ようやく入院した当日は移動でヘロヘロ。
おまけに封印されていた点滴以外での発作も出てしまいました
発作にはIVIGが劇的に効いていて、通常では出現していなかった分、地味にショック
翌日からは、いつもの通り通常量でのIVIG開始でした。
ちょっと脱水もあったのかもしれないけれど、ラインどりで若い先生８回失敗
かなりぐりぐり血管を探られて痛みもありこれで結構ヘトヘト。
それに昨日の体調不良も手伝って
点滴入れては発作、トイレに連れて行ってもらっては発作。
その日はほぼごはんも食べられずぐったり。
しかも私の場合、最初の一時間２５速、そのあとは地道に４０速と点滴のスピードが遅めなので、１０時間拘束。
結局開始１１時で終わったのは、夜の２１時でした・・・。
そんなスタートでしたが、後の４日間は発作も治まって、副作用もぐったりではあったけど、少しの吐き気と頭痛でまあまあの感じ。
でもIVIGのロットにもよるのか、きつい日もあったりで不思議。
インパクトのある方の献血成分が多かったのかなあなどと、瓶を眺めて思ったり。
最後の締めの１/８のミニミニパルスも入れてる途中は、呼吸苦がでたりしたけれど
その後の増悪もほぼなし
そうこうして過ごしているうちに、入院してベットに休んでいるせいもあるし、MGフレンドともたまたま入院が重なって女子会できたのもあり、だんだん調子も良くなってまいりました。
そして退院前に、先生にQMGを測ってもらうついでに、今の歩行状況も合わせてみてもらいました。杖なしと杖ありでベットから病室の入り口までのほんの数メートル。
特に杖なしは完全に後ろから脇を支えてもらってだったので、どこまで参考になったかはわかりませんが、先生の感想も特になかったけれど、現状を知ってもらいたかったので良かった
今回は久々に調子が上がって退院です！と元気いっぱい？効いてるアピールができて
退院したのでした
しかし・・・現在 退院して約１０日・・・。
退院後の日常生活は、なぜか重力が重くて、だるくて、苦しくて一気に不調の波に乗っております
今の生活は、朝のゴールデンタイムに何とか頑張って洗濯と諸々のこと少々の他は、ほぼ同じ姿勢で、じっと横たわっているばかり。
（こんな感じなのに、お腹は空いて、多少むせながらも食べてしまう・・・
）
かといって休んだ後もあまり復活しない。以前はかなり元気になったのに・・・。
夜も苦しくて目が覚めたり。
調子よく退院したばっかりなのになんでなんだ～～
この発熱した後みたいな だるさ、易疲労感、呼吸の重さ
体温も平熱３５度台の私的には、３６．７度から３７．２度くらいの熱はちょっときつい。
他のMGの皆さんもこんなに易疲労感を感じたりするのだろうか。
効いてくるまで、この状態で一か月も待つのかあ。
しかも待った割には今までの感じだとせいぜい良くて５日程度しか持たない。
かといってまた入院して治療してもらっても、さらに深みにはまりそうだし。
今回の入院、今更ながらIVIGを短期間でフルの量でやるのは、私的には体に堪えてしまったのか。
などといろいろ思いは巡ります。
おのずと張り切って行っていた送迎リハビリもお休み中・・・
しかし、このままではさらに筋力も衰えるからと昨日かなり頑張って行ってみました
私の担当のPTさんはすこーしの負荷で体幹を鍛えるという感じでやってくれます。
例えば寝返りをうつときに、すこーし抵抗を加えるとか。立ててる脚にすこーし抵抗を加えるとか。
しかし、今回は寝返りもしんどくて、メインで呼吸筋のストレッチ。
どうやら呼吸が浅く、肺の下の方が使えていないらしい
終了後は、施術ベットから起き上がれず、ものすごく疲れたけれど、体幹が衰えると余計に易疲労感もアップするとのこと。
MGのリハビリの極意は
「少なーい負荷で繰り返すこと」
だから次も無理ないところで頑張って来てねと。
リハに行った日は、さらに一日中ぐったりですが、なんとかこの状況を脱するためにも頑張ろうと思うのでした。
この感じ どこまで続くかはわかりませんが、１０月初めには、電動車いす補助認定のための
調査あり。運転をご披露しなければなりません
なんとかその頃には、日中は起きていられて、多少のお出かけでも疲れないようになっていなければ！
気合でどうなるものでもありませんが、時間はかかりましたが、今回のこのつたないブログもアップできそうなので、徐々にこの状況から抜け出せればいいなあと思っています