退院後一か月がたち、神経内科の外来に行ってきました
ちょうどタイミングよく？腕と手の脱力MAXと呂律がいい感じに回らず、先生にはその様子をばっちり診てもらうことができました
またまた、前回に引き続き腕のことを書いてしまいますが・・・。
やっぱり今、急速に気になっているのは腕と手の脱力感・・・
以前はここまで脱力を感じなかったんだけどなあ。
それはやっぱり診察の時のMMTにも表れていた。
思い出すと、きっかけはお礼状を出すのに、ワードではさすがに失礼だと思って
手書きで割と長文の手紙を書いてからのような気がする
鉛筆書きではあまり感じなかったのだが、ボールペンを使って気取った文章の筆記はかなりのパワーを使ってしまった
そこから一日休むのを心がけても回復しないのが続き、何かを掴むときに手首が下垂する、腕があげずらい、お皿を落とす、お箸が使えない時が多くなっていった。
こういった何気ない小さな無理のきっかけが積み重なって、徐々に体調不良が悪化していくのかなあ、とある意味感慨深い
今は全く動かないわけではないので、とにかく使い過ぎには注意しているけど、脱力感が出るのがとにかく早い。
力がない腕はぶらぶらして重いし
指の保持が辛くってスマホから長めの文章を入れるのはできなくなってきている。
腕を支えながらPCを使えるのは救いだけど、このブログも休み休み。
今は生活にちょっと支障が出始めたかなあっていう感じ。
しかし、手作りがかなり生きがいになっていることもあり、手に症状が出てくるのは、かなりショックを感じている
なんとかこれ以上悪化しないように考えていかないと。
結局 診察は、７月初めの入院となった。
また入院かあ・・・。
なんの治療をやるかを聞いてみたけど、先生はう～んと言って沈黙
血漿交換を再チャレンジしてみたいとジタバタ思っていたけど、IVIGが発作には抜群に効いていることを考えると、いろいろ考えてしまう。
あのひどい過敏発作を一日数回連発していたHCUも含めて６か月入院していた時のことを考えると、今、日常生活で発作が収まっているのは本当にすごいこと
しかし、MGには効果が感じられない
かといって、この病院でPEとIVIGを両方やるのは難しいらしいし・・・。
あちらを立てればこちらが立たず・・・。
さて、今回はどうなるのかは、意見することはやめてもう先生にお任せ。
入院してからのお楽しみとなった
そして、先週から電動車いすの試乗機が我が家に来ています
ネットで買ったお手軽車いすではさすがにつらくて、福祉機器の業者さんに相談したところ、今の状態なら電動でしょということになり、いくつか候補を挙げてもらっていた。
そのうちの一台がやってきた。
雨が多いのと、体調との兼ね合いもあり、また、ヘッドレストもついていないから、まだ３回くらいしか練習してないけれど、２年ぶりくらいに歩いて５分くらいの近くのコンビニに一人で行ってみた
風が気持ちよい
お店に入っても、店員さんやお客さんにも気にかけてもらってありがたい
本当にちょっとしたお散歩だったけど、一人で出かけられるうれしさを感じてしまった
記念に？ちょっと高めのアイスを買ってしまったりして
これから、意見書、申請書、走行テストなどの長い道のりの後で、申請許可が下りるかもわからない。
それに一人で電車乗って外来行かないとなんて意気込んではみたものの、本当にそんなことできるのか、必要なのか？
などかなり後ろ向きになっていたけど、頑張ってみようという気持ちがわいてきた
ただ、そのあと右手でスティックを操作していたのだが、その手が脱力している。
慣れないから力が入っていたのかもしれないけど、これには驚いてしまった。
手の装具も考えないといけなくなるのかなあ・・・。
いやいや、しばらくしたらまたきっと復活してくるはずだ！
と心の中で唱えてみる。
楽しかったことだけを考えることにしよっと
と思った梅雨の晴れ間の午後でした
近所の盆栽おじさまからの梅雨時のレンタル盆栽第二弾がやってきました。
ねむの木です。
またまた楽しませてもらいます。
