特定疾患の申請 
を４月にしていたのですが、ソレが５月の審査会にかけられて結果が先日送ってきました。
ジャジャーン☆
保留ですか・・・
主治医の先生に質問が行って、今月返答をして下さったとしても、来月の審査会にて再審査でしょうから、次に結果が出るのは８月！
うわ～、気が長い話です・・・
ソレまで支払いってどうなるんだろう・・・？
（現在は、特定疾患申請中と言う事で支払い保留になってます。）
んでもって、認めて貰えなかったら一気に支払い地獄が来るってか？？
恐ろしい～・・・
でも、主治医の先生は
『この病名で１００％間違いないと思います』
って、言ってたしなぁ～
去年から何度も何度も入院して思ったのは、特定疾患未申請で病名未定って言う状態は、不便だと言う事。
例えば特定疾患だと医療費の補助が出るし、病名が確定していればある程度の治療方針が立てられる。
病名が分からないから例えば、難病センターみたいな所に行っても、情報も貰えない。
この病名じゃないと、この薬（検査）は保険適用にならないって言うのもあるから、費用だって毎回ドキドキ。
今回やっと、申請まで漕ぎ着けて、やっと病名が付くと思ったのに思わぬ保留を受けて、ちょっと哀しい。。。
確かに、結節性多発動脈炎と言う病名で、私の様に心臓の冠動脈に一番病変が出ている状態ってすんごく珍しいらしいんだけど。
って言うか、
『日本中探しても、あなただけでしょう』
って、言われちゃったし。
通常は、病変は腎臓に出るコトが多いらしいんだけど、なんか私の場合、腎臓は梗塞の痕はあるみたいだけど、現状は今の所大丈夫そう。
変わりに、心臓の冠動脈がおっそろしく狭窄が進んでいる。
この病気自体、所謂血液検査でのマーカーが無い病気。
なので、通常の血管炎だと血液検査の炎症反応とかで、薬が効いてるーとか、病気が再燃したーとか分かるっぽいケド、ソレが分からない・・・
なので、CTやら、カテやら、運動負荷心電図（CPX）やら、そう言うので判断しないといけないから非常に面倒。
CTは１ヶ月に１回受けるには、被爆量が多いみたいだし、カテはそんなに受けれないし、せいぜい運動負荷心電図で当たりを付けるしかないってコトみたいだから、先生も大変ですよね～
８月の検査では運動負荷試験をするみたいなので（ステロイドパルスから３ヶ月経つからネ）、ソコでいい結果が出せて、申請も通るといいなぁ～