あんのんと生きてみたい

あんのんと生きてみたい

膠原病の『結節性多発動脈炎』から心臓に後遺症が残りましたが、とりあえず頑張って強く生きていきます(*゜▽゜)ノ


なるみ姉さんが作ってくれたウェルカム画像デス☆


膠原病の血管炎と診断されました。

2010年8月男子出産しました☆

2013年4月女子出産しました☆


正式な病名は

『結節性動脈周囲炎:結節性多発動脈炎(PAN・PN)』(内臓型)
・難病情報センター
・リウマチ情報センター
・メルクマニュアル家庭版

・血管炎症候群の診療ガイドライン
なんだか、面倒な病気な様で・・・大泣き

早い事、病気の進行が止まってほしいなぁ・・・
大泣き


゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。

応援クリックして貰えると、更新の励みになります。

にほんブログ村 病気ブログ 心臓・血管・血液の病気へ   にほんブログ村 病気ブログ 特定疾患(難病)へ

人気ブログランキングへ

結婚相談ランキング


血管の病気の方ってなかなか居ないですよね~泣く
同病の方がいらっしゃいましたら、気軽にコメント・メッセージ頂けると喜びます☆テヘッ


テーマ:
4月5月は春休み、新学期、GW等々イベント目白押しで、すっかりご無沙汰してました💦

相変わらず忙しい日々を過ごしています。

この後も、運動会、遠足、家庭訪問、プラス通院にリハビリ、子供の習い事の送迎とやっぱり忙しい感じです走る(笑)


4月はシンチとCTの検査を受けたのですが、少し悪くなってるようで、プレドニンから免疫抑制剤にシフトするかもと言われちゃいました。

まぁ、次回の診察で2つの検査結果から方針が決まる予定です。

プレドニンも怖いけど、免疫抑制剤も怖いもんですね悩む

まぁ、免疫抑制剤も色々あるようですし決まったら調べてみないとですねインテリパンダキラ







テーマ:
本日は久しぶりのシンチの日🏥



朝から絶食で、検査時間が
10時45分 心筋血流タリウム(薬物負荷)検査
11時15分 一回目撮影
12時半  内分泌診察
15時30分 二回目撮影
との事で、朝から空腹でぐったりです。夏バテ

朝食抜きだから、血圧も下がってるのかルートがなかなか取れなくて痛かったです

薬物負荷検査では、運動もしてないのに胸が苦しくなって息がしづらくなります。
金魚の様に口をパクパクあけて息をしないと苦しい感じですちーん

シンチの検査は、静かな(笑)MRIの機械の様なものに両手を上げて横たわります。
心臓の画像を手が邪魔しない為です。
この両手を上げて横たわるのが約30分程あるのですが、これをしてると腕がしびれて痛くなります。
私だけかしら?

検査室ではオルゴールやらピアノやらのアルファ波が出そうな音楽が小さくかけてあって、眠気を誘います。

チムチムチェリー
チャコの海岸物語
となりのトトロ
ディズニーの…何だっけ?
って考えている間に入眠寝る(笑)
それにしても無茶苦茶な取り合わせです。

最初のシンチ後、
うぃっしゅ「ご飯食べていいですか?」
と聞いたら、
Dr.「できれば食べない方が良いけど…
 少しだけね。」
と言われたので

梅干しおにぎりと、マクロビビスケットを1つだけ(笑)食べちゃいました…
だってお腹減ったのよぉ〜ズゥーン
検査が30分位掛かるから、4時過ぎまで絶食は辛すぎる…


…きっと大丈夫だったよね?


検査が終わって、ビスケット頬張りながら会計で…
仰け反るのです。
…高っ!びっくり出費






テーマ:
4/4〜8日までのハワイ旅行から無事帰国しました飛行機

つ、疲れた…ちーん

元気に走り回る子供を横目に、大人はグッタリしてます。
これが老いですかねぇ…ズゥーンふぅ


今日は空にしていた冷蔵庫に、食材を買ってきて少し詰めました。
昨日は本気で何もしたくなかったので、うどんを食べに行きました。
今日も何もしたくないけれど、そうも言っていられないので頑張ります。にこにこキラ

初のハワイは、想像通りのザ・南国で、日本人がいっぱいで日本語が通じて、思ったより暑くなくて、ステキな場所でした水遊びハート
また、ゆっくりレポしますカメラ




Ameba人気のブログ

Amebaトピックス