特定疾患 | あんのんと生きてみたい

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膠原病の『結節性多発動脈炎』から心臓に後遺症が残りましたが、とりあえず頑張って強く生きていきます(*゜▽゜)ノ

2020年10月 右肺下葉に影発見(肺腺癌)
2021年治療予定だけど、外科治療は持病との兼ね合いで難しそう(汗)
でもまぁぼちぼち頑張ります(*´ `)

昨日お話があった、病名をちょいと調べてみました。パソコン


①川崎病

 成人性川崎病は、日本では15症例ほど。

 5本の指には入れなくて残念なんて、とても思えない・・・


多発性結節性動脈炎

 特定疾患45疾患の一つ。

 医療費公費負担助成の対象。

 発症年齢は40~60歳に多く、平均年例は55歳。
 男女比は3:1で男性に多い。

 気になる予後は、「早期に診断し治療を開始しませんと、

 非常に予後の悪い疾患です。」とのコト。


大動脈炎症候群

 特定疾患45疾患の一つ。

 医療費公費負担助成の対象。

 発症年齢は15~35歳が多く、男女比は1:9で女性に多い。

 予後は、良い方だけど、心臓や腎臓障害の合併症が

 あると、厳重な管理が必要になったりする。

 再燃が認められる。


ウェゲナー肉芽腫

 特定疾患45疾患の一つ。

 医療費公費負担助成の対象。

 男女比は同じくらい。

 予後は、早く治療をし始めると再燃することもあるが

 改善されてきた方・・・らしい。

 今の所、腎臓は大丈夫そうなので、可能性は

 低い・・・らしい。


側頭動脈炎(巨細胞性血管炎)
 特定疾患123疾患の一つ。

 男女比は、やや女性が多い。

 発生年齢は60~70代がピーク。

 予後は、治癒・軽快が9割近く。

 失明に注意。

 今の所、巨細胞は見つかってないので、可能性は低い。



うーん、川崎病以外は難病指定の様だし、川崎病の方は、成人性だと15症例位じゃ、難病指定の病気より症例少ないし・・・



なんか、どの病気でもイマイチですねぇ はぁ~はぁ

とりあえず、一番予後が良い物がいいですねぇ (-∀-)




とりあえず、今回退院しても3ヵ月後位に、再検査をした方がいいみたいで、医療費も、かさんで来ましたし、困ったものです ¥チャリーン


先生が、どれか特定疾患で認定できないか検討をして下さるみたいで、認められるととりあえず、病院代が助かるので、認定できるといいなぁって思ってます。


だって、ずーっと入院しているから、収入はないし、出る所で抑えられるなら抑えたいし・・・・



他の、長く入院している方に、どうやって生活してます?って聞いたら、ペースメーカが入っているので障害者認定が1級らしく、それで障害者年金が頂けるので、生活が出来るらしいです。



なるほど・・・(´ω`)・・・



私の場合、4級だからそういう制度は利用できないし、仕事は出来ないし、お金は出る一方だし、医療保険も給付上限日数にかかっちゃうし、貯金が無くなったら、どうしようって感じですよね。

金の切れ目が、治療の切れ目でしょうか・・・



うーん、そろそろ色々真剣に考える必要が出てきましたねぇ・・・・(=´;ω;`=)汗


ホント、困ったもんだわ えーーーんポロッ