いつも当ブログ見ていただき有難うございます。
ちょっと色々あり
当ブログの主旨を
以前と同じように
娘病気のことだけにしようと思います
娘の病気や
骨折時の生活などの発信をメインにしていきます。
それに伴い
タイトルや過去のブログも非公開に変更いたしました。
これからも当ブログをよろしくお願いします。
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こんばんは。
当ブログご訪問及いただき
有難うございます
★2児の母(小低学年息子、娘)
＆旦那くんの4人家族★
娘が骨が折れやすい病気、
【骨形成不全症(Ⅴ型)】
という難病持ちです。
■娘の病気関連
■子の育児
■夫婦のこと
■節約
↑などをブログに記載してます。
7/31-8/2はアレディア点滴治療でした
周期も4ヶ月なので
前回から学校の休みに被せてます
学校終わりに点滴するより
朝から行ったほうが
娘も付添も精神的に楽だなと
去年一年で感じました
担当の先生の診察日が決まってるので
そこに合わせる必要ありますが
今回は夏休みということで
旦那くんが点滴の3日とその後の土日
計5日連続で休みとってくれました
仕事も月末月初だから
私も助かりました
1日目は私
２日目は旦那くん
３日目は交代で対応しましたが
最終日に整形外科の診察もあったので
拘束時間が9-17時の8時間でした
でも、その間
娘は今ハマってる折り紙や
夏休みの宿題、進研ゼミ
携帯動画などで
時間を潰してました
（初日は私もベッドで寝てしまいましたが
）
整形外科で骨密度検査してくれて
結果的には
（おそらく）同年代と同じくらいの骨密度だろう。と。
※この骨密度のデータは小さい子供の数値がないので
大人の数値からおよその計算で算出してるっぽい
それを聞いて安心しました
新主治医も
「同じ病気の子見てるけど、比較的そこまで身長低くないので
軽度な方と思う」と言われました
でも腕や腕力など
まだまだ細いので
日頃の生活で鍛えていきたいと思ってます
今できてるのが
買い物で荷物運んでもらったり
犬の散歩を一緒に行ったり
そんなことしかできてませんが
骨折の回数減らして行きたいな
通院中の2日間はお弁当持参です。
最近お弁当を自分で用意するようになりました
次は12月です。
この日は年末年始と被ったから学校休まないといけないな
何はともあれお疲れ様、娘ちゃん
こんにちは
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★2児の母(小低学年息子、娘)
＆旦那くんの4人家族★
娘が骨が折れやすい病気、
【骨形成不全症(Ⅴ型)】
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※今回は弱音や不安な気持ちを吐き出すためのブログです
娘は難病持ちということは頭にありますが
頭のどこかで
「この子は大丈夫」とか
「大人になってもそんなに支障ない」とか
私の、勝手な自己暗示による思い込みで
娘の病気のことを失念する時があります
でもここ最近
娘の肘が曲がらないという現実を目の当たりにして
「この子は本当に骨の病気なんだ」と
再実感せざるを得ません
片方の腕は曲がるけど
もう片方は曲がらないで
顔もちろん後頭部にも手がつかない状況
あまり気にしてなかったけど
ある日気づきました
肘が曲がる方法など
ネットで見てるけど
それに伴い、娘の病気の症例もまた読み返すわけで。
大きくなって
50歳過ぎると難聴になる確率が50パーセントと書いてあり
大きくなったらこの子は大丈夫なのか？
どんな形であれ
幸せになれるかな？などの
不安や恐怖に襲われる周期に飲み込まれる
並んでいても仕方がないのはわかるけど
怖いものは怖い
何が怖いって
病気のことでこの子が心身ともに
傷つくようなことが怖い
普通の人なら得られるものを
この子は得られないものが出てくる現実や
人よりも我慢しなきゃ行けない状況で
この子が耐えられるか
今ここで悩んでも考えても仕方ないけど
怖いものは怖くて
不安の波に押しつぶされてしまいそう
すみません、吐き出させていただきました
ちょうど今その周期もあるし
女の日の直前ということもあるせいか
メンタルがとても不安定です
今日は枕元を濡らして寝ます
来年から切手代が上がるので
今年の年賀状で大半の知人を年賀状終いすることにしました
でもその中でも
連絡先知らないから
値段が高くなっても
年賀状を送りたいって人は何名かいます
それは
幼稚園の先生と
娘の主治医の先生
幼稚園の先生には
在園時代に本当よくして貰ったので
成長した姿の報告なども含めて。
主治医の先生は
お礼と今の状況の報告がてら。
先生もお世辞かもしれないけど
「僕も最後まで診たい」と言ってくれたのが
とても嬉しかったので。
お二方に住所いただいて
年賀状を一方的ですが送りました
正直、返信は貰えないと思ってたし
両先生にとても良くして貰ったから
近況報告だけしたかっただけなので
年賀状は貰えない気持ちで送ってました
けど、お二人から来ました
しかも
ちゃんと一筆、手書きで書いた上で下さったことに
涙出るくらい嬉しかった
主治医の先生はお住まいの住所でなく
勤務地の病院先だったから
尚更返ってこないだろうと推定してたのに
「年賀状有難うございます」
と書いてあり
私、やっぱりこの先生ずっと診て欲しかったなって
改めて感じました
本当にお別れは寂しいけど
一年に一回くらいの年賀状は
絶やさず続けたいな
親族合わせて５枚くらいだから
金額的にも負担なく行けるので
幼稚園と主治医の先生には
継続的に年賀状のやり取りできたら嬉しいな。
余談ですが
送った数より
はるかにいただいた枚数が少なくて
ちょっぴり悲しくなったのは
ここだけの話
こんにちは
当ブログご訪問いただき
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＆旦那くんの4人家族★
娘が骨が折れやすい病気、
【骨形成不全症(Ⅴ型)】
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■娘の病気関連
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先日整形外科の診察日でした。
整形の主治医は午前中だけなので
朝イチで予約して
学校は遅刻です
骨の経過は
負荷掛けてみましょう。ということで
折れてる足も地に着かせ
前のめりで立たせてみたところ
痛みがないとのこと。
それなら
2本で立ち
上半身を横に傾けて体重掛けてみて。と言われ
やってみたら
それも痛くないとのことでした。
負荷かかると骨のくっつきも早くなるので
痛くない程度に負荷掛けてみてね。と
先生からアドバイスを貰いました。
そして帰りに
ロビーにあるクリスマスツリーを堪能する娘
ところどころに
ディズニーのキャラが飾られており
それも可愛くて
娘も大喜びでした
冬休み明けには
歩けるかなぁ？？