こんばんは


当ブログご訪問いただき
有難うございますおねがい


★2児の母(小低学年息子、娘)

&旦那くんの4人家族★


娘が骨が折れやすい病気、

【骨形成不全症(Ⅴ型)】

という難病持ちです。



■娘の病気関連

■子の育児

■夫婦のこと

■節約

↑などをブログに記載してます。







先日子供達の学校が所用で早上がりだったため

家族でランドにインパしました




確か去年もランドでしたが

やっぱり魔法の国は何度行っても楽しいのです







今回は車椅子でインパ




車いすは初なので

今回はそっちのことをメインに書いてみようかと。




アトラクションによって

乗り場前まで車椅子で行けるのと、行けないのに分かれます




ランド設立当初からあるアトラクションは

抱っこして乗り場まで行く感じでした

(カリブ、スモールワールド、白雪姫、ホーンテッドマンション…etc)




後期のものは

アトラクション乗り場前まで、車椅子行けました

(今回ならプーさん、モンスターズインク)




まだ抱っこ出来る大きさなので

基本は抱っこして対応しましたが

抱っこできない場合はどうするのかな





旦那君もいてくれたので

途中、交代しながら

抱っこしたらおんぶしたりで凌ぎましたけど

これ1人だったらしんどいかもガーン










インパしたらキャラとの写真が撮れました!

スクルージおじさん❤️

ドナルド一族好き❤️


コロナ前みたいに直近距離で撮影可能に戻ったんですね。

それが感動ラブ




こうして直接触れ合えるのが嬉しい照れ










40周年にライトアップのシンデレラ城




そして一年越しで買えた、おてふきキャリー







買えてめっちゃ満足ラブ







約7時間だけの滞在でしたが

やっぱり楽しかったです照れ


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車椅子で登校再開してから3日が経ちました



その日は一年生は5時間、他の学年は6時間授業の日で

下校時は一年生しかいない、帰り道の時。




昇降口を出て車椅子を押していると

わらわらと一年生に囲まれました




その中には幼稚園から知ってる子もいれば

知らない子もいました



知ってる子は挨拶してくれますニコニコ




その中の1人の女の子

「毎日お母さんが車椅子押して、学校来てるの?」



「そうだよ」



「手で押せば1人で行けるじゃん!」




ニコニコニコニコニコニコニコニコ





「うん、そうだね。

でも途中なんかあったら車椅子だとできないでしょ??ニコニコ




それを聞いてもその子は少し不機嫌そうな顔でした






お母さんと学校に来てることに嫉妬してるのかな?

とか、勝手に推測してたけど





逆の立場だと娘は

車椅子で目立つのも嫌だ。

骨折なんかしたくない。

早く歩きたいショボーンといつも言っています







まぁ何もわからないお年頃だから

眼の前のことが羨ましくも感じるよね。

相手の立場もわからないよね。って

思いながらの帰り道





娘に「あの子友達?」



「ううん、顔も名前も知らない」




友達じゃないんかい笑い泣き




そんな今日

娘の通院日です。



整形外科の主治医と経過を見て

また小児科で次回の点滴を予約しました




次回から、長期休暇中に点滴やろうと思います。

理由はやはり学校のあとに点滴は親も本人も疲れて

良いことないからです絶望




やはり長時間の点滴。

早くやって早く帰りたいね。


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昨日学校行けて

「楽しかった❤️」と大喜びだった娘





やっぱりお友達と直接会えた方が良いよね





今回はシーネ(添木)とクッション代わりに綿を入れ

あとは包帯だけ固定してますが




痒さは出てくるので

昨日はお風呂に入れました




全て外して

移動はずっと両脇に手を入れて抱っこして



旦那と入れる担当、受け取って乾かす担当と

作業分担にして。





ギプスだと外せないけど

シーネだとお風呂にも浸かれるし




この時期寒いから

折れてない足は生足なので(ソックスやレックウォーマーは穿かせてますが)

乾燥した身体にボディークリームも忘れずに






本人もすっきりしたご様子





夏では無い分

冬はお風呂とかまだ良いかな?と思ったましたが



やはり寒くてお風呂に浸かって暖まりたいとのことでした




でも旦那君がいないと成せませんね




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前回の骨折に比べて

痛みがそこまで無さそうな娘の骨折





一日中椅子に座っても

痛さも訴えることなかったので

骨折してから3日後に

学校再開させました





家にいても暇を持て余すし

風邪とかではないから

痛く無いなら、行こう!となり


学校に連絡しては

廊下から一番近い席にしてくれたり

机の高さも変えてくれたりと

諸々準備してくださいました




そんな今日が登校再開日なのですが



娘の教室に着く途中

クラスメイトの子たちが

「娘ちゃーん!」と大きな声で声をかけてくれました




そうすると

クラスからたくさんのクラスメイトが出てきてくれて

「娘ちゃんが来たー!」

みんな走りながら駆けつけてくれました





あたしそれ見て

泣きそうになりました






前回の時から3ヶ月しか空いてなかった骨折も

また?って顔をせず

みんな心配してくれたり

娘のこと気にかけてくれたり

娘が来てくれて嬉しそうな顔をする子もいて





親としては

友達や周りのお友達に愛されるってことは

本当に嬉しい事だな。と




最近の疲れもあるせいか

歳なのかわかりませんが

もう涙腺ウルウルのBBAですが




「みんな、有難う。

もし良かったらまたお手伝いとかしてくれたら嬉しいです」

挨拶もして

あまり長居すると迷惑なので

早々に立ち去りました






最後に校長先生と教頭先生にも挨拶させていただき

その場を去りました




そしてお迎えの時も

たくさんのお友達に挨拶されてました




そしてなぜか

同じ階にいる、6年生のお兄さんお姉さんに

「娘ちゃん、バイバイウインク」と

やたら囲まれては

みんなから挨拶されていた




なぜこんなに高学年に人気あるのか少し気になりましたが

でも邪険や珍しさで見るわけでもなく

みんな優しいお兄ちゃんお姉ちゃんばかりで

そういう意味では安心です。




またしばらく

私も学校送迎することになります





余談ですが

忘れ物なし!と言った息子




思いっきり宿題忘れてましたムキー





ついでに届けましたが

送迎のため毎日学校行くから

忘れ物しても余裕を生まれさせないためにも




本人に改善させるよう

努力しますプンプン




あのアホタレムキー



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6月に骨折した箇所に

再度ヒビが入りました







今回は習い事のチアの準備運動中

転倒してヒビが入った箇所を打ったらしく




少し腫れてたことと

嫌な予感してたので

すぐに通っている病院へ電話して救急外来へ行きました




動かしたりしたらすごい痛がってたので

これはまた骨折だろうと予想してました





この前は救急で4時間くらい掛かったのが

今回は2時間で終わり

思いの他早く感じましたが




9月に治って間2ヶ月で再骨折…





痛がる娘を見るのが辛くて

途中泣きそうになりました





でも今回は前回と同じ箇所にヒビが入っても

前回よりヒビは大きく無かったからか

前よりは幾分か痛くなさそう??




あと

骨折して出来た骨が弱い関係で

再骨折は結構あるあるらしい




この病気関係なく、ありますよと

先生に言われました



しかし同じ箇所の骨折を繰り返すのは良く無いから

ちょっとこれからは更に運動には気をつけないと

いけないかも。とも言われました




本人はチアダンスやる気だったから

それを辞めさせるのに

本当に辛かった…





事情話して

またしばらく休養して

元気になったらやろうねって話しましたが




やりたいことをやらせる事が出来なくて

辛いとしか言いようがない…




更に娘は

「色々ごめんね」とまで言われた時は

そんなこと気にしないの!と笑顔で言い返したけど

内心、そう言わせた事にも泣きそうになりました






今日が旦那くん休みでとても助かりました




家に二手に分かれて息子や夕飯の支度してくれて


その間私は娘に付き添って

分担できました





また帰ったら息子も

「お母さん、明日から僕、妹のことを学校でもお手伝いするよ」と言ってくれました





実際問題、できることはあまり無いけど

クラスまで行って連絡帳届けるよ。とか

プリントもらってくるね。とか言ってくれて




息子なりに何か手伝おうとしてるのが伝わりました




間開かずに骨折は久々で

今日はちょっと気分的に参ってますが




気持ち吐露させてもらったので

明日からまた頑張れるかな