こんにちは


当ブログご訪問いただき
有難うございますおねがい


★2児の母(小低学年息子、娘)

&旦那くんの4人家族★


娘が骨が折れやすい病気、

【骨形成不全症(Ⅴ型)】

という難病持ちです。



■娘の病気関連

■子の育児

■夫婦のこと

■節約

↑などをブログに記載してます。

※今回は弱音や不安な気持ちを吐き出すためのブログです




娘は難病持ちということは頭にありますが

頭のどこかで

「この子は大丈夫」とか

「大人になってもそんなに支障ない」とか




私の、勝手な自己暗示による思い込みで

娘の病気のことを失念する時があります






でもここ最近

娘の肘が曲がらないという現実を目の当たりにして

「この子は本当に骨の病気なんだ」と

再実感せざるを得ません




片方の腕は曲がるけど

もう片方は曲がらないで

顔もちろん後頭部にも手がつかない状況





あまり気にしてなかったけど

ある日気づきました







肘が曲がる方法など

ネットで見てるけど

それに伴い、娘の病気の症例もまた読み返すわけで。






大きくなって

50歳過ぎると難聴になる確率が50パーセントと書いてあり






大きくなったらこの子は大丈夫なのか?

どんな形であれ

幸せになれるかな?などの

不安や恐怖に襲われる周期に飲み込まれる





並んでいても仕方がないのはわかるけど

怖いものは怖い



何が怖いって

病気のことでこの子が心身ともに

傷つくようなことが怖い




普通の人なら得られるものを

この子は得られないものが出てくる現実や



人よりも我慢しなきゃ行けない状況で

この子が耐えられるか




今ここで悩んでも考えても仕方ないけど

怖いものは怖くて

不安の波に押しつぶされてしまいそう




すみません、吐き出させていただきました




ちょうど今その周期もあるし

女の日の直前ということもあるせいか

メンタルがとても不安定です





今日は枕元を濡らして寝ます