気管切開したけど、歌を歌えたよ! | ー非典型型ALS患者(だった)プリンの難病治療法と難病専門医療気功師としての道ー

ー非典型型ALS患者(だった)プリンの難病治療法と難病専門医療気功師としての道ー

4年半前からALS(だった)プリン。体幹と呼吸筋が弱り、癲癇の合併症、車椅子&気管切開に。でも、鍼灸師や気功師の先生と出会い、元々あった気功の力を見出され、進行が止まり、今は癲癇等の合併症のみ。今年から正式な医療気功師、(気の補充師)として活動開始。会社代表。

昨日はなんと私の誕生日でした。

しかも、16回目の結婚記念日でもありました。

週末に家族でお祝いしてもらった時、思いっきり「ハッピーバースデートゥーユー⁉︎」と大声で歌い、息子との約束のカラオケに向けて「お母さん、歌えるでしょ?」とアピール。

みんなそれ程驚く事もなく、いつもの当たり前のお母さんって感じで受け止めてくれた。

前はヘルパーさんや家族が居ない所で練習していたけど、少しずつ歌える様になってからは、人目を憚る事なく、大好きな中島美嘉さんの歌で思いっきり練習をしている今日この頃。

やっぱり歌って最高‼︎

まだ音域が狭いのと、肺活量が少ないので、それをカバーする工夫を考えるのが大変だけど、夏頃までにはYouTubeにアップロード出来る位にまでなれば良いなって思っています。

どうしてか?

それは、まずはとにかく自分のモチベーションを保つ為。

ALSの新薬が出来るまで、あと数年と言われている今、簡単に死ぬ訳にはいかないのよね。

それでもって、それを見たり聞いたりした、同じ様な病気や、病気じゃなくても逆境にいる人達に、死ぬ気で頑張れば何とかなるし、なんとかならなくても、一生は一生。

ガムシャラでカッコ悪くても良いじゃん!っていうメッセージを伝えたい。

だから声楽をやってた頃の昔みたいに、上手に歌えなくても良いのよ。

結局、自己満足だけど、人生も多分自己満足で良いんだと思うのよね。

誰が何と言おうと、私は私の生き方で、ガムシャラにALSと闘って来たし、カッコ悪くても、助けてくださる方々に、心から感謝して、泣いて笑って怒って今まだ生きている。

そして、いつ死んでも心残りがないように、好きな事を第一に優先して生きている。

泣く事が恥ずかしかった頃の自分が、今では一番恥ずかしい。

だから、歌える限り、歌いたいと思う限り歌うの。

だって、いつそれが終わりになるのかだって分からないんだから。

今年もまた一皮剥けたプリン。

今年もまた、プリンって呼ばれてた、泣き虫だった頃の自分に戻って、自分らしく生きていきたい。