今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
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今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない超稀少疾患ADSS1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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このブログはADSS1ミオパチーを多くの方に知ってもらい、同病の方と繋がりを持つことを目的としています。
ADSS1ミオパチーと診断された方がいらしたら、コメントやメッセージを頂けると嬉しいです。
また、他のミオパチーの方とも交流が持てたらと思っています。よろしくい願いします。
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治療法について進展がありました。
ADSS1ミオパチーになりました。
ADSSL1ミオパチーとリハビリ。
1年ぶりの兄弟検査入院。
リブログ記事
”ADSSL1(ADSS1) ミオパチー 希少疾患交流情報サイトなんコミュに 新規追加掲載”
地元ラジオに出演しました。
少しずつ進んでます。
病気を広め繋がりをつくること。
誕生日おめでとう。
アクリルキーホルダー。
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