今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
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今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない超希少疾患ADSS1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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このブログはADSS1ミオパチーを多くの方に知ってもらい、同病の方と繋がりを持つことを目的としています。
ADSS1ミオパチーと診断された方がいらしたら、コメントやメッセージを頂けると嬉しいです。
また、他のミオパチーの方とも交流が持てたらと思っています。よろしくい願いします。
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今年もありがとうございました。
遺伝性疾患プラスに掲載されました。
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”ADSS1ミオパチー患者家族会 LINEのオープンチャット”
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次男の検査入院。
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