進行性核上性麻痺と診断されたら、
・「難病の申請」をしましょう
・「要介護認定の申請」をしましょう
・「障害者手帳の申請」をしましょう
というお話しをしました。
今日は、難病の申請をした後、次に何をすればいいかについて書いてみます。
（難病申請、正確に書くと「特定医療費（指定難病）支給認定申請」です）
夫が診断を受けた時、主治医に言われたのは、
「すぐに難病の申請をしなさい。そしたら、保健師が家に来て、訪問リハビリを受けれるから」
ということでした。
私も、経験のないことで、主治医のその言葉を都合の良いように解釈してました。
難病の申請をしたら、自動的に、保健師がリハビリの人を家に連れてくるんだと思ったのです。
待ってるだけでは、リハビリの人は来てくれません。(笑)
保健師の家庭訪問はありました。
これは、自治体によるみたいです。
保健師に会ったこともない、という方もいました。
でも、どこの自治体でも必ず保健師はいます。
地域医療については、保健師が詳しいはずなので、
相談先の一つとして「保健師」という選択もあることを知っておいて欲しいです。
難病の認定がされ、「特定医療費（指定難病）受給者証」というのが家に送られてきたら、
まず、償還払いの手続きをしましょう。
難病の申請から受給者証が届くまで、２～３ケ月かかります。
難病の医療費助成は、申請日まで遡って有効です。
払い過ぎた医療費は手続きをすれば返してもらえるのです。
少額で、手続きが面倒だったら、放置でもOK。
進行性核上性麻痺という病気は、初期の間は、ほとんど医療費のかからない病気だと思います。
何故って、有効な治療法がないからです。お薬代も、あまりかかりません。
かかるのは検査代くらいかな。
本格的に、医療費がかかるのは、訪問リハビリを受けるようになってからでした。
難病の認定がおりたら、すぐにでも、訪問リハビリを受けて下さい。
この病気は、現在のところ、根本的な治療法はありません。
リハビリが大切と言われています。
そして、残念ながら、リハビリをしても良くはなりません。
維持するためのリハビリです。
なので、リハビリを始めるのに早すぎることはありません。
元気なうちに始めて下さい。
訪問リハビリって、どうすれば受けれるの？という話ですが、
一番簡単なのはケアマネさんに相談することかなあ。
ケアマネさんなら、地域の訪問看護ステーションを知ってると思うので、
リハビリに来てくれる事業所を紹介してもらって下さい。
医師の指示書というのも必要になるので、主治医の先生にも、相談しておいて下さいね。
実は、訪問リハビリには２種類あります。
１つは、病院や老健が母体になってる訪問リハビリ。
もう１つは、訪問看護ステーションからの訪問リハビリ。
この病気は、医療保険で訪問看護を受けることが出来ます。
通常、介護認定を受けてる人は介護保険を使わないといけないんですが、
「厚生労働大臣が定める疾病等」にあたるので、医療保険になるんです。
ちょっと制度が複雑で、最初はよくわからないかもしれませんが、
訪問リハビリは、訪問看護ステーションから来てもらって下さい。
（医療保険になるのは「訪問看護」であって「訪問リハビリ」ではないので）
訪問看護ステーションから来てもらうリハビリは、訪問看護の一環ということになります。
ケアマネさんには、医療保険で訪問リハビリを受けたいと、はっきり言って下さい。
このあたりの制度のことをよく知らないケアマネさんもいるのです。
ケアマネさんは介護保険のプロですが、医療については、あまり詳しくない方もいるので、
神経難病患者の担当経験があるケアマネさんがついてくれると、心強いですね。
私の場合ですが、訪問看護ステーションは、ネットを駆使して自力で探しました。
ケアマネさんが、神経難病患者を担当するのが初めてで、
訪問リハビリを医療保険で受けれるということもご存じなかったんです。
私なりの条件もあって、納得のいく事業所を選びたかったので、自分で探しました。
そのあたりのいきさつは長くなるので、続きは、また次回に。
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