進行性核上性麻痺、要介護５の夫。
この夏から、ムセがひどくなり、食事に時間がかかり、食べれる量も減りました。
それとともに、体重も減ってきています。
春から比べると、５kgくらい減りました。
それで、ようやく胃ろう造設を決意したというわけです。
胃ろうを作っても、口から食べる予定。
体調の悪い時、胃ろうから栄養や薬を入れることが出来れば安心。
お守りのような意味の胃ろうです。
以前から、胃ろうを作るなら元気なうちにと言われていました。
目安となるのがアルブミンの値。
胃ろう造設の適応となるのは、alb値2.5以上とされています。
2.5未満だと早期死亡率が上がる。
3.0未満でも予後不良の確率が上がるそうです。
夫は、今すぐ胃ろうを作らないといけないというわけではないのですが、
今後のことを考えたら、手遅れにならないうちに、胃ろう造設しようと決断しました。
総合病院の神経内科には、半年に１度、受診しています。
先月の受診時に、胃ろうを検討したいと申し出ました。
この病院、胃ろう造設するための手順が面倒くさい！
安易な胃ろう造設をなくすため、まず嚥下評価をしろ、みたいなことを厚労省が言ってるみたい。
でも、神経難病ですから。進行性ですから。
食べれなくなってからだと手遅れになることもあるんですよ。
とりあえず、備忘録的に、今までの経過をまとめておきます。
●9/5 神経内科受診
・胃ろうを検討したいと申し出る
・その日のうちに「胸部レントゲン」「安静時心電図」の検査を受ける
・耳鼻科受診の予約
●9/12 耳鼻科受診
・嚥下内視鏡検査（VE）を受ける
・吞み込みは出来ている、口から食べることは可能と言われる
●10/3 神経内科受診
・神経内科診察の前に「血液検査」「腹部CT」の検査を受ける
・神経内科診察後に、消化器内科の予約をして帰る
この神経内科の若造医師、
「耳鼻科の嚥下検査で飲込みに問題はないとなってますけど、胃ろう作るんですか？」って。
おーい！あんたは神経内科医でしょう。
あんたの見解はどうなの？
前の主治医から、胃ろうを作るなら元気なうちにと、ずっと言われてましたよ。
訪問診療医からも、作っておいた方が安心と言われてますよ。
「単発の飲込みは出来てるけど、食事で何十回も飲込むとなると問題があるかもしれないと、耳鼻科の医師に言われました。
実際、食事量は減って体重も減ってきてるので、作っておいた方がいいと思ってます」
「では、ご家族が胃ろうを希望してるということで、消化器内科に紹介状を書いておきます。消化器内科で予約とって帰ってください」
だからあ、神経内科医としてのあんたの見解はどうなんや？！
という心の声は口に出さず
「わかりました。消化器内科の場所はどこですか？」
「さあ、どこでしょう。僕は、この部屋から出たことないのでわかりません。看護師に聞いて下さい」
おい！あんた、半年以上前からこの病院におるやろ。
この部屋から出たことないって、得意げに言うなあ！！
という心の声は口に出さず、看護師に場所を聞いて消化器内科に行きました。
来週、消化器内科の診察です。
