夫が進行性麻痺の診断を受けた段階では、まだ、障害者手帳を取得してなかったので、順番としては、難病の申請が先のように思っていました。
でも、中には、障害者手帳を先に取得してる方もいらっしゃるんですよね。
重度障害の医療費助成を受けれているのなら、難病の認定は必要か？
医療費のことだけを考えたら、必要ないかもしれないです。
重度障害の医療費助成の方が手厚いですから。（自治体によるけど）
難病の申請をすることのデメリットを考えてみました。
・毎年の更新手続きが必要
・更新手続きに、指定医の診断書が必要
・診断書は自費、更新の度にお金がかかる
・難病と障害者の助成を同時に使えない自治体がある。
これは自治体によって違うのです。
大阪市の場合、両方の受給者証を提出します。
難病の助成だけで足りない分は、障害者の助成が適用されます。
なので、難病の認定をとって損になることはありません。
損になるとしたら、毎年の診断書代くらいです。
・難病に関する医療費しか助成がない
障害者の助成は、難病以外の医療費にも適用されます。
今、思いつくデメリット（障害者の助成と比べて）は、それくらいです。
んー、他にも何かあるかな？
次に、難病の認定を受けるメリットを考えてみます。
・難病に関する医療費助成がある
重度障害の認定がとれてない場合、非常に助かります。
・一部の介護保険サービスにも助成がある
介護保険による訪問看護、訪問リハビリ
居宅療養管理指導、介護医療院サービス等
介護保険負担割合が３割でも、助成対象分については２割負担です。
上限管理票の対象にもなる。
障害者の医療費助成に、介護サービスは含まれません。
・入院時の食費が安い
標準負担額 １食４６０円
難病患者 １食２６０円
低所得者の場合はもっと安いです。
・医療療養型病院の対象となる
医療療養型病院は、医療区分２と３が対象で、医療区分１の患者は入院が難しい。
指定難病は医療区分２。
・自治体により、様々な支援がある
難病見舞金、難病患者の通院交通費支援金、
保健師や臨床心理士による支援等
お住まいの自治体によって違うので、調べるしかありません。
医師やケアマネさんは、あまりご存じないかも。
病院のケースワーカーさんなら詳しいかも。
進行性核上性麻痺は、介護保険制度における16の疾病（特定疾病）とされています。
特定疾病に該当すると、通常、65歳以上で受ける要介護認定を40歳以上で受けることが出来ます。
また、進行性核上性麻痺は厚生労働大臣が定める疾病等にも指定されていて、
訪問看護を医療保険で受けることになります。
（要介護認定を受けた人は、通常は介護保険を使う）
ここで、私の疑問が浮かぶのです。
特定疾病や厚生労働大臣が定める疾病と認められるためには、難病の認定が必要なのか？
難病の認定を受けてなくても、医師が「進行性核上性麻痺」と病名を書いてくれたら、それで通るのか？
案外、お医者さまもわかってなかったりして？
追記
ここまで書いて思いだしましたが、65歳以下で、介護の申請と難病の申請を同時にされてた方がいました。
ということは、難病の認定結果がまだでも、特定疾病と認められるってことですね。
