進行性核上性麻痺(PSP)と診断を受けて、最初に何をしたか。
帰宅したら、即パソコンと向かい合い、情報収集にいそしみました。

 

●10万人に5人の難病
最近はもっと増えて10~20人程度と言われてるそうです。

 

●転びやすさと歩行障害
姿勢が不安定になると共に、危ないと判断する力が低下
確かに、突然、転ぶもんなあ・・・
加速歩行。夫の場合はすくみ足はない。加速歩行がひどい。

 

●眼球運動障害
今のところ、少し動きにくい程度。
進行すると、眼球は正中位で固定して動かなくなるだって。怖い・・・

 

●構音障害・嚥下障害
いつの頃からか、この人、ずっと風邪ひいてるのかなと思ったことがある。
声が鼻声みたいで、言葉が不明瞭、聞き取りにくくなっていた。
飲み物を飲むと、よくむせていた。

 

●小字症
退職してから、字が下手になったなあと思っていた。
楷書が書けないし、どんどん字が小さくグチャグチャになり、今では判読不能だ。

 

●仮面様顔貌
いつからか表情がなくなっていた。喜怒哀楽の感情が顔からはわからない。
表情のない顔で、じっと見つめられると、ちょっと怖い。

 

●便秘
便秘はしたことがないと、昔、夫は言っていた。どちらかと言うとお腹はゆるい方。
だから、問診で「便秘は?」と聞かれたとき、「3日に1日くらい」と答えたのでビックリ。

自律神経にも障害が来てるねと言われました。
便秘してたなんて、全然知らなかった。大の大人に、今日はお通じあった?なんて普通聞きませんから。本人が申告しない限り、私が知らなくても無理はないよね。
  

●認知機能障害
前頭葉の機能が低下するらしい。集中力や判断力が衰える。
段取りが出来なくなる。順番がわからない。グループ化が苦手。
いつからか、片付けられなくなっていた。片付けて、と言ってもどうしてよいのかわからないらしい。「これは必要ですか?」と1つ1つ聞かなくてはならない。「いらない」と答えたら、「じゃあ、ゴミ箱に捨てて」と指示すれば捨ててくれる。
昔は、テレビで、将棋や麻雀を夢中になって見ていた。今は、もう全く見ることはない。
集中力が続かないらしい。そう言えばパソコンもいつの間にか開かなくなっていたなあ。

 

今から思えば、あれもこれも、全部この病気の症状だったんだなあ。
退職して仕事をやめたから、ボケてきたのかと思っていた。もしかしたら、うつ病なのか?とも思った。
全部、この病気のせいだったんだ。

 

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