えいとのブログ　CIDPとかその他とか -12ページ目

特定疾患公費申請をしよう

何度か再燃し、今もプレドニンは飲み続けていますが
高価な薬では無いため医療費もさほどかからないので
公費申請はしてませんでした

プレドニン4mgで3年ほど落ち着いていたので
もしや、このままイケちゃうんじゃ？(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ
っていうか、また再燃なんて認めないもーん(￣っ￣)
私は治っちゃう系だから必要ナッシング!!

なーんて思っていて
CIDPであるっていう認定
をつけたくなかったんですねー
認めたら負けな気がして｡｡｡

私はずっとステロイドでコントロールしてきたので
もし再燃したら、また薬を増量するという方法が第一選択になるでしょう

増量すれば、副作用として
ニキビ、ムーンフェイス、野牛肩、多毛、体重増加、むくみ｡｡｡
と付き合っていかなきゃならない(;_;)
今回は2年かけて5mgに減量してきたからその間ずーっと。
その後、今の完全元通りの見た目・体型に戻すのに1年かかった

そんなの、もう絶対耐えられない

今回、また顔面神経麻痺になって
それがCIDPからきてるのか、突発性なのかは判断出来ずですが
感覚麻痺・痺れ・脱力も出ていて回復もなかなかしてこず
4mgで引っ張るのは厳しくなっていたのも事実

今回はステロイドパルスで何とかなりそうなんだけど
でも、今後はステロイドはもう絶対増量したくない(>_<)

となると、方法は免疫グロブリン点滴ってことになる
グロブリンは高価なので万が一の為に公費申請することにしました
グロブリンが効かなかったらステロイドで諦めるしか無いんだけど

いつ何がきっかけで再燃するかわからんこの病気

備えあれば嬉しいな(憂いなし)ってことで

公費申請はしておきましょー♪

まーただ、グロブリンの効果が
どのくらいの期間持つかってのも問題で
そうなると仕事の事とか問題は山積みなわけで｡｡｡

うーーーーっ
また再燃しちまったら考えよ。(´д｀lll)

長くなっちゃった
最後まで読んでくれてありがとう(^人^)

顔面神経麻痺　17日目(入院2日目)

入院2日目でございます

期待も虚しく今朝も変化なしです・°・(ノД｀)・°・
耳の違和感緩和は気のせいですた｡｡｡
やっぱまだ変

左手は痺れが確実に減ったのに｡｡｡
症状の無かったひざ、太ももとかまでじんじんしてきてて
左足先の痺れは軽減してる

ステロイド効いてるはずなのになー(´□｀｡)

なんで顔は全く回復してこないんだろ
前回の時は2週間くらいで、ピクッとかジーンとか
何か少しでもリアクションがあった気するのに
年月が過ぎたから早く回復したと勘違いしてるのかな？

寝床が変わったからか、ステロイドめっちゃ摂取してるからか
夜、全く眠れん(＠Д＠；
そして寝汗がゴイスー
さらさらパウダーシート持ってきてヨカッタ

ニキビは無くなって妙につやっとしてるけど
ムーンフェイス感増↑↑↑
お通じもヨロシクナイ

点滴は午前中で終わっちゃうから(まだ来ないなー)
カフェあったしコーヒーでも買ってきて
音楽聴きながら読書でもして優雅な午後を満喫するかな

不安でしかたないけど
もーとことん休息休息～☆

顔面神経麻痺　16日目　(入院1日目)

本日、入院いたしました

やはり変化は無し
断絶しちゃったんじゃないの？Σ(･ω･;|||って感じデス
違和感無く動かないので、このままになっちゃうんじゃないかと
恐ろしく不安であります（/TДT)/

ねぇねぇ、マジで顔、戻りますよねぇ。。。

針刺すときにゴムみたいので縛られてる間、手がものすごい痺れた!
血圧の椀帯が加圧された時も、めちゃ痺れた(-_-;)
びびるじゃん。。。
しびれには敏感なんすからー(~_~)

点滴用の針は挿入したのですが、肝心の点滴がまだ来ない

2時間で落とすそうです
すぐ終わるなー
きっと明日、明後日の午後はヒマだなー

お見舞いはいいよーって言っちゃったもんなー(;´Д｀)=3
まー喋りにくいから来てもらっても。。。って感じなんだけど

あー眠くなってきてしもーた～

顔面神経麻痺　15日目

本日の服用
プレドニン　20mg
メチコバール

変化は何も無く。。。

夜になって耳の違和感が少し和らいだような
気がするような、しないような(´Д｀；)

今日は診察でした

結論から言いますと、
明日から入院で3日間ステロイドパルスをする事となりました

一般的には、通常の突発性顔面神経麻痺も
回復の兆しが見えるのに2週間～3週間かかるそうでして。。。
（早い人は1週間で回復し始めたりするっぽい）
突発性顔面神経麻痺の治療としては、変化がなくとも
あと4～5日でステロイド投薬は終了して
回復待ち、なのだそうです

しかしながら私の場合、CIDPが絡んでいる可能も否めない為
あっさり投薬終了しちゃったら
回復してこない！かもしれない恐れが　(((( ;°Д°))))
長く変化無し状態が続いてしまうと、
顔に麻痺が残ってしまう！恐れが　!!!!(;°皿°)!!!!

そんなの困ります