本日の服用
プレドニン 30mg
メチコバール

変化はやっぱり無し
ぴくりともこない
耳も変わらず変
良くなる気がしない

左手の握力は戻った
痺れ感も減ってる
右足の脱力は完全には回復してないけど良くなってきてる
全身がじんじんしてるから薬効いてるんだなって思う

けど

なんで顔には効いてこないの?
なんで?

だんだん気持ちに余裕持てなくなってきた
 
今日の服用も
プレドニン 30mg
メチコバール

そして変化は無い
気配すら無い

何か前より顔が下に下がった気がする。。。
変化なさ過ぎでそんな気がしてるだけかいなムムム

ぶつぶつ増えてきて目元はしわしわして肌も汚いし
ムーンフェイス気味になってきたかも
↑これが嫌だから短期間策にしたのに意味ないじゃんむっムカムカ
思い切って最初からステロイドパルスにしとくべきだったのかな
やっぱCIDPのせいの顔面麻痺なのかな。。。顔8

くそーヾ(。`Д´。)ノ

二重あごになったので、今日はタートルネック着るのやめた

仕事は全然休めないし、話さずに仕事はできないしDASH!
左顔面は前回の麻痺の後遺症が残ってるからか
左側だけ使って話し続けてると、左目元がつっぱる(-_-)

こんなに長引いて顔に麻痺、残んないでしょーね?!(´Д`;)

早く回復期に入って下さい
ホントに(`・ω・´)!!!

慢性炎症性脱髄性多発神経炎
chronic inflammatory
demyelinating polyneuropathy
: CIDP
とは、
2ヶ月以上にわたって進行性または再燃性の
左右対称性の四肢の運動・感覚性障害を示す
末梢神経の疾患(神経炎)です。
四肢の健反射は消失 あるいは低下します。

症状としては
手足の脱力や筋力低下が左右対称性に出現し、
このため足に力が入らなく、転びやすくなったり、
手の脱力のため物をうまく つかめなくなったりします
また、感覚障害により手足のしびれ、
ピリピリする痛みなどを認めることもあります
CIDPの原因は現在もなお不明です
自己の末梢神経に対する免疫異常が
その原因ではないかと考えられています
※難病情報センターホームページ(H24年3月現在)から引用

う~ん(;´Д`)
むつかしくかいてあるよなぁ(笑)
↑アホなヒトあせる

慢性なので
変だなと思っても、良くなったりします。
また変だなムムム、あ、でも良くなったにこを繰り返し、
悪化してくると、症状が末端から
だんだん上(中心?)に上がってきます。
とにかく症状がピークに達すると
立てなくなったりしますガーン
全身の倦怠感を感じます(マラソン後みたいな)ガクリ

この病気は、進行する型(慢性進行型)と、
再発と寛解を繰り返す型(再発寛解型)があります。
症状もまちまちで(損傷部位や度合いなどによって?)
軽度な方もいれば、重度な方もいます。
完治は無いとされていますが、
中にはずーっと再燃ないよドキドキって方も
いるみたいでです。
うらやましいヽ(゚◇゚ )ノ

主な治療法は
・副腎皮質ステロイド投薬
 ↑私はずっとコレ
・免疫グロブリン療法(IVIg療法)
・免疫抑制剤
・血液浄化療法

遺伝性はないとされていますが
確定的な事は解っていないようですDASH!
発症確率は20万人に一人ぐらいで
宝くじに当たるより低い確率だと言われました。
(でも宝くじには当たんないのはナゼガーン?)

この病名が一発で付く事はまず無いと思います。
私は、症状が出てから病名が付くまで
3年くらいかかりました。
病院も何軒かまわりました。
初めは整形外科にかかってたしあせる
MRI、CT、何回撮った事か。。。苦笑

詳しくはまたかきます

 

本日の服用も
プレドニン30mg

そして気休めでメチコバールものみはじめてみました

何故って

全然変化がないから!!ヾ(。`Д´。)ノ!!

ピクピクもしないし、ジーンともこない
プレドニン増やしてもう10日目なのに。。。

7日目で変化があり、めきめき回復した
というヒトのブログを見たので焦りと不安がしょぼんDASH!

イヤフォンずっとつけてるみたいな感じするし
舌も何か変なまんま

昔、左側の顔面神経麻痺になった時は
耳の後ろがもっと痛かったり、だるかったりしたし
歯茎まで麻痺してた気するけど
こんなに変化無い日が続いたっけかな?

ステロイドのせいだと思うけど
なんだか眠りも浅くて夜中目が覚めるし
夢見も悪いガーン
食欲もすごい(もともと大食いですがね)
そして甘い物が食べたくなって
通勤中はずっとチョコ食べてるwwwチョコレート

便通も悪いしショック!
お陰でおなか周り太っちゃったし

いい事無いな。。。( p_q)ぅぅ

本日の服用は
プレドニン 30mg

そして変化無し

・°・( p_q)・°・

悪くもなってないけど
良くもならない
なんにも変わらない
ちょびっとも動かない

いつ治んのかな
麻痺、ほんとに治るのかな

見た目に変化がないと
すっごく不安

凹むなぁ。。。。(´д`lll)
凹むよぉ(ノ_-。)

本日の服用も
プレドニン 40mg
バルトレックス

そしてやはり変化無し
夕方一瞬、耳の閉塞感?が凄かった~
しゃべるとボーボーいっちゃってなんも聞こえん
焦った((((°Д°;≡°Д°;))))

しかし肌荒れだけがすすんでゆく~(x_x;)

今日は診察行ってきました
プレドニンの増量は、CIDPの症状に効果テキメンらしく
握力が  左右20kg と、左手がかなり回復していました
痺れ感も薄れてきたし

だから、薬が効いてる事は間違いないのです!!!
顔面のほうが回復期に入って
きちんと末梢神経の修復がなされれば
ステロイドパルスの入院治療はしなくていいかも

もう一週間ステロイドは減量しつつ
回復の兆しが出るのか待ってみます

顔面神経麻痺は
三叉神経の炎症が治まっても
神経の損傷具合によって回復期間が異なるそうです
損傷が少なければ早く回復してくるし
損傷が多かったり、うまく修復できなければ
当然回復に時間がかかる。ってこと

CIDPが原因だった場合、
末梢神経の損傷修復が阻害されてしまう為
炎症は抑えられても、修復が追いつかないので
短期のステロイド服用では回復してこないようです

ちゃんと損傷修復してくれると願って!
願いを込めて寝ます(。-人-。)

本日の服用も
プレドニン 40mg
バルトレックス 500mg×2(あ、これは朝昼晩、毎日です)

1週間で副腎皮質ホルモンかなり摂取しとるなぁ汗
しかし。。。やはり変化無し。
なーんにも、なーんにも変化無し・°・(ノД`)・°・

っていうか、こめかみんとこと、ほお骨んとこと、
下顎骨んとこが

イタイ。(´д`lll)

黒ずみ(あおたん?青ずみっていうの?)のとこを
押さえちゃったみたいな痛み

CIDPからきていようが、突発性であろうが、
回復の兆しがみえるのは時間がかかるのだろうか?
少しでも回復の兆しが欲しいもんだDASH!

仕事中、マスクをしているのでなんとかバレない(バレてないと思う。。。あせる
けれど、仕事上、無理にでも話さなきゃいけないから、顎が痛いし口の動きがおかしくなってきちゃったよガーン
鼻の下のくぼみも斜めになってるし、口もなんか曲がってきちゃったし(T_T)

まっ、引っ張って&マッサージして戻してやるけどね(`Δ´)!

明日は少しでも動きますように!!

プレドニン 40mg
バルトレックス 500mg×2

だんだん顔が油っぽくなってきたー
化粧も浮くしぃ~
ちょっとおでこにニキビっぽい物たちが出現してきたしぃ(>_<;)

でも
顔面の現状変わらず。。。何も動かん(ノ_-。)
耳の詰まった感じも続いてるし。

夕方くらいから、全身がじんじんしてきて(足の裏とか手の指先とか)
左手の感覚&握力が戻ってきた感じだし、歩きやすくなったような。。。?
右手の小指の痺れ感は治っちゃった(・Θ・;)!
プレがCIDPの症状の方には効いてきたみたいだー

顔の方にも早く効いてくれ!!!ヽ(`Д´)ノ!!!
やっぱ顔面麻痺もCIDPのせいなのかなぁDASH!

顔はやめて欲しいよねー汗
むかーし、(10年くらい前?)左側の顔面神経麻痺になったことがあった。
主治医曰く、CIDPの症状だったのかもねーとのこと。

5日前の朝、今度は右側の顔面神経麻痺になってしまった・°・(ノД`)・°・

ここ1ヶ月、CIDPの症状も怪しい感じではあったんだよねーあせる

症状としては。。。。
・左手の握力 8kg   (右手は18kg)
・左手の全指先のしびれ
・右手の小指のしびれ
・右足の脱力感(歩くとちょっと引きずっちゃう感じ?)
・左足裏のしびれ

ステロイドが減って、やっっっっっっと元通りの顔&体になったから、もう絶対に増量したくない(`Δ´)!と思って抵抗していたのですが、まさか顔にきちゃいましたか?って感じですダウン

でも、突発性の顔面神経麻痺の可能性もあるという事で、短期ステ増量でトライすることに。
22~25日 ステロイド50mg
26~29日               40mg

あーまた副作用ニキビで肌が荒れる(TωT)
回復が微妙なようなら、やはりCIDPのせいドクロってことで髄液検査して、ステロイドパルス(長期増量はどーしても嫌なので)します泣

今日5日目だけど、まーーーーーったく変化ナシ
もーーーーーーーいーーーーーーやーーーーーーだーーーーーー!!!むかっ