本日の服用も
プレドニン 20mg

変化は無いです
動きません

ですが、ちょっとじんじんしてるかも?!∑(゚Д゚)!

少しは回復してきてくれてる?!と思いたい~(ノДT)

というか、点滴後から特に麻痺していない方の顔が
じんじんぴりぴりしてます

それと後遺症みたいのが今更すごい出てる

何故?

そしてさっきごはんを食べてたら、
顔から手から足まですごいじんじんびりびりしてきて
びっくりしましたショック!

やっぱりCIDPからきてるってことなのかな~?


これはCIDPの方も回復してる兆候なのか
点滴効果が薄れてきてるってことなのか
どっちなのだろう。。。((゚m゚;)

左の人差し指の感覚麻痺がまた増してるようなガーン

き、気のせいかな汗


CIDPをメインに治療するなら
プレドニン20mgをちょっと引っ張っただけじゃ足りない
最低でも30mgをもっと長期間飲まないとねー
って言われました

がっ、

今回の顔面神経麻痺になる前だって
なんとかギリギリ再燃してなかったじゃん。。。(`ε´)
↑と思ってる


なにしろビミョー

回復具合も気持ちも

全てビミョーですわ。。。(´д`lll)


寝よ寝よ
眠剤なしで今日はいけるかなーしょぼ





なーんかクサクサしてるので
好きな音ばっかり第二弾音譜


デジタルロック好きですねー
これもミーハー的な感じになっちゃうけど

やっぱ
DUFT PUNKでしょー



これチョクじゃ見れないかなあせ

それから最近のでは
Digitalism





昔は The Chemical Brothers とかも好きでしたねぇ



あと The Prodigy とか!!
なつかしいなぁ~~ヘ(゚∀゚*)ノ



かつて「ドラムンベース」とかいうジャンルなかったっけ?
goldieのCD持ってたけど。。
どっかいっちゃったな笑

疲れたのでまた次回。。。

本日の服用
プレドニン 20mg

全く変化無し

なんかもうこのまま治らないんじゃないかって気がしてくる

点滴してから、麻痺してない方の顔がじんじんしてる
昔麻痺した方の後遺症が何故か今目立ってきてる
今までそんなに目立たなかったのにムムム

ご飯食べるとき、口がすごい左に寄っちゃうし
こぼれるし、突っ張るし、超ー変な顔になる

こんなヤバい顔じゃ、もう外食できないよー
誰かとご飯も行けないよ
お茶すら飲むのもキツい

今はニキビとムーンフェイスも手伝って
さらに気持ち悪い顔しょぼ髑髏髑髏

あーまじキモイ 変な顔

あぁやっぱりまだ仕事行きたくないな。。。

行きますけども



今日の服用
プレドニン 20mg

変化は無いです
耳のぼーぼーが気になる

何かじんじんしてるような気もしないでもないムムム
でも、結局なんも変わらないから気のせいかな


今日診察行ってきたけど、
「パルスは手足に効いてるから、やっぱCIDPと別かなー
 でも確定も断定もできないから難しいとこだねぇ。。。」
ってさー

CIDPってのが無ければステロイドはもう終了で
あとは回復待ちなのだけれど
CIDPってのがあるせいでステロイド引っ張る事にガーン

20mgをあと3週間延長決定~~

まじでか。。。
勘弁して欲しいよ。。。

これで即効で確実に顔が治るなら納得もいくけどさー顔8
仕方ないけどなーんか納得いかない
っていうか凹む。。。。(´д`lll)


だって
ステロイドニキビが増えに増えて痛いんだもん痛い
なんだか頭皮にまでできて痛いし。。。

そしてウエストが無くなってしまった
やっとほそーーく戻ったのに悔し泣き

甘いものは普段あまり食べないんだけど、ココ最近
すんごーーーく食べたくなって、我慢できずに食べちゃう
それも原因だろうなー


ちょっとのことで
イライラムキッしちゃうし、カチンキーッときちゃうし

ちょっとのことで
めちゃ落ち込んだりガクリ、涙でちゃったり涙するし


ステロイドめ。。。

顔面神経麻痺め。。。

っていうかCIDP。。。



まじムカつくぜ!!目が怒ってる




本日の服用
プレドニン 20mg


今日もなんにも変化がありません(´д`lll)
ステロイドニキビもすごいし(胸元にもできてた汗
ムーンフェイス感が着々とUPしてきたし。。。

もう自分の顔を鏡で見るのが嫌になりますしょぼん

もう3週間経ってしまいましたが
麻痺になった朝と比べて、全く変化がありません

それどころか、昨日から耳の違和感が倍増してます

ご飯を食べようと口を開けると
右耳が、より詰まった感じになります

ひどくはないですが、味覚麻痺も続いています
これも初日から変化無し
これはあんまり気にはしてないからいいんだけどDASH!

顔面神経は回復がものすごーくゆっくりなのだそうです
そして今回は、ダメージの度合いが大きかったようで
なかなか回復期に入ってくれないようです魂

本当に回復してくるのだろうか?
いつまでこの状態なのだろうか?
いつになったら回復してくるのだろうか?
麻痺は残ってしまわないだろうか?

そんな事ばかり考えてしまって気持ちが滅入ります泣
目に見える回復の兆候がないと前向きにもなれず。。。

鍼灸治療が効くと、かなりネットに載っているので
最悪やってみようかなとも思ってます
でも前回はそんな事しなくても治ったのになぁ顔8

明日は診察、あさってから出勤です

日常生活が戻れば気が紛れるんだろうけど
今はどう過ごせばいいのか、もうよくわかりませんムムム


えらい長い事プレドニンを服用していますが
低量であれば、大きな問題は起きないんじゃない?
とか、のんきに思ってます

しかしながら、全く問題ないっ!
てわけではもちろん無いですよ(´Д`;)

4mgだけでも、ステロイドのせいだなって思っていることは

・眼圧が高めになってる(眼科に行くと毎回言われる)
・コレステロール値(HDL,LDLともに)が高くなる
・赤血球数が高くなってる←だからどうなのかはよくわかんない

私の場合、5mgだと顔に出ちゃいます
ニキビとか、むくみとか。。。
あと、ちょっと全身もむくみますね(-_-;)
5mgの期間は1年くらいだったかなー?もっと短かったかな?
その当時の写真を見ると、やっぱりムーンフェイスですうあああっ
たった5mgなのに。。。

主治医に言わせると、
副作用が出やすい人ほどステロイドの効きがいい
そうです(・_・;)
うーん それって。。。。
効かないのは困りますが、なーんかビミョー

立証されてるわけじゃないけど、
診てるとそういう傾向があるっぽいとの事でした

今回、顔面神経麻痺の治療で、ステロイドを増量しましたがダウン
(CIDPの治療も兼ねてます)

 50mg×4日
 40mg×4日
 30mg×4日
 20mg×3日
 点滴200ml×3日
 20mg×2日

この量摂取した現時点の副作用としては
・ニキビ(なぜか顔の中心部分にできる)
・ムーンフェイス
・おなかまわりが太る
・食欲増進(もともと大食だからこれは何ともあせる
・甘い物がやっったら食べたくなる
・眠れない
・不安感(情緒不安定的な)

ってとこです
眠れないのは、50mg服用2~3日目と点滴期間が主ですね
特に点滴1日目は一睡もできなかったー
頭が冴えちゃって

不安感ってのは、今回初めての経験ですドクロ
これは、その時の環境や状況だったり、
そばにいてくれる人、病状の状態と回復度合い
で、だいぶ変わってくると思いますDASH!

眠れないと余計な事を考えちゃってさらに眠れず
不安感も増してしまい、体力も消耗すると思うので
無理せず入眠剤を頼りましょう
そして、つらい時は溜め込まずに吐き出しましょうひらめき電球

今回、それをとても感じました(@_@)




本日の服用も
プレドニン 20mg

願いも虚しく今日も全く変化はありません
今日は特に耳がおかしい
ずっと ごそごそぼーぼーいってる
水が入ってとれない感じ?

ただでさえ不安で仕方ないってのに
眠れないと余計に神経高ぶって精神的に支障をきたしそうなので
入眠剤をのんで昨夜は眠りました

入眠剤。。。
初めてのんだけど、すごーい((゚m゚;)
まじゴイスー叫び

のんだ1分後くらいから(けっこうスグに)
頭がグラグラしてきて立ってられない
よくドラマとかでみる、睡眠薬を入れられちゃった人みたいな
あんな感じ?!

わー ヤバいヤバいあせると倒れ込むようにベッドに入って。。。
気づいたらお昼過ぎでしたΣ(・ω・;ノ)ノ!

く、薬をのまなきゃいけないのにっ!うがっ
急いで起きてご飯食べて今日の分の薬を飲みましたDASH!
眠ったというか、気を失ってたって感じですなムムム

入眠剤恐るべし白目
効きすぎたようでした(笑)
効きすぎるようなら半分しにしてもいいって言ってたので
今日は半分で試してみようと思ってますグッド!
まー、翌日変化が無い事に直面するのは大ショックなのですが
悶々と考える間もなく次の日が来るのは今の私にはありがたいので。。。


顔面麻痺って、発症する直前に
「本当はイヤだけど無理やりしている事」があるとなる
って 2ちゃんねるにかいてあったのみつけた

そんなん、誰でもあると思うけど?
そうやってみんな生きていると思うのですがねー(;´ω`)

仕事が休めるのもあと1日
早く回復して欲しいもんです

退院してきました

今日からまた
プレドニン 20mg
服用です

ステロイドの副作用なのか、気持ちが落ち込むし
眠れないのも手伝って不安感が増幅してしまう為
睡眠導入剤をとうとう処方してもらいました

悲しい事に本日も何も変化はありません(>_<)
耳も変わらず閉塞感があります
大きい音は耳が痛くなります
眉毛の辺りや小鼻の横、頬骨の辺りを触ると痛いです

3.11
もっと大変な事があったけど
もっとまだ大変な人々がいるけれど
自分のことで精一杯で他に目が向けられません

生きてるだけで幸せなのかもしれませんが
普通に生活できてるだけ幸せなのかもしれませんが

そうは言っても
そうは言っても。。。なんです

自分に余裕が無いと、自信が無いと
他にいろいろ分けてあげられません

ごめんなさい

ステロイドの副作用としての鬱状態なのか
それが拍車をかけているのかわからないけど

怖い
こわいよ
不安で仕方ない
涙が止まらん

このまま麻痺が治らなかったらどうしよう

口が曲がったままだったら?
変な突っ張りが残っちゃったら?
顔がひきつっちゃったら?

左も少し後遺症残ってるのに
両方なんて嫌だよ

なんでこんな思いしなきゃなんないの?
なんでこんな事になったの?

難病になっただけじゃ足りないくらい
何か悪いことしたかな?
覚えがないよ

だって頑張ってきたもん
ずーっと真面目に生きてきたもん
余計に納得いかない

不安過ぎて眠れない
怖くてどうしたらいいのかわかんない
焦る

ピクリともピリッとも何の回復の兆しもない
もう3週間も経っちゃうのに
全く変化がない

なんで?
なんでなの?

全てが不安になって
頭がおかしくなりそうだ

入院3日目、点滴最終日です

顔の方は。。。
変化無しです(;x_x)=3

触ると微かーーに
ジン。。。とするようなしないような
してないかな?汗また気のせいかもガーン

前回は朝から徐々に麻痺してったけど
今回は朝起きたら既に麻痺状態だったので
前回より、損傷速度が早いし損傷度合いも大きいかもしれず
その分回復にも時間がかかるかもとの事です(T△T)

もしかしたら麻痺ちょっと残っちゃうかもねって
いやらーー。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

顔面神経麻痺治療に、カイロプラクティック?とか
鍼灸治療とか効果的ってよくネットに出てるけど
CIDPがある場合はどーなのかな?
その刺激のせいでCIDPの方が再燃しちゃったり?
ラジバンダリ?(←チイと古いな 笑)

しかしながら、手足は着実に良くなっておりますアップ
痺れ感はちょっとあるけど、脱力感や歩きにくさはゼロ
ステロイド効いてるね~
(↑顔に先効けっつーのよ もう 怒むかっ)

ただこの効果がいつまで続くか
減量のペースはどうするか(今回は短期で減らす予定)
難しいところですにゃーーヽ(;´ω`)ノ

よーーし 点滴終了ーー
明日退院だーい(≧▽≦)




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