息子の病気は、先天性の物で全結腸型無神経節症（ヒルシュスプルング病）という。
二歳になる前に根治術（大腸の全摘出）を受けた。
その後、何度も腸炎を起こして入退院を繰り返し、小学校入学前までその状態が続いた。
息子の発達障害は、一歳を過ぎた頃から徐々に気になりだし、幼稚園の年少になるとハッキリとその違いが現れるようになった。
それから、療育病院を探して予約するが、結果が出るまで２年の月日がかかる。
気がつけば幼稚園の年長になっていて、ＳＴの訓練を受けられる期間は約８ヶ月と短く、中途半端な結果で終わる。
それでも平仮名カタカナの読み書きと数字を十以上数えられ、色の違いも認知しており、就学前相談で通常学級への進学が決まる。
だが、通常学級での学習について行けないし、保護者の心ない言葉に打ちのめされる。
発達障害、病弱児は特学へ行けと、存在そのものが迷惑だという。
家の息子は純粋な精神遅滞だけ。
奇声を上げるわけでも、授業妨害するわけでもなく、わからないから黙って座って聞いている。
あと、人の答えている姿をみて覚える。
だから普通学級なんだが、３年に進級時に校長の定年退職により、特学への方針が変わってイキナリ特学入りとなった。
此処から息子の成長は後退し、合わせてサポートブックの内容も無視（見ていない）の担任のせいで、顔面蒼白の事件や問題が続発。
イレウスになるのが一番怖いため、下痢となるモノへの対処が必要。
なのに無視してトウモロコシ丸ごと齧らせるわ、牛乳が飲めない息子にそのまま飲ませるわ、生水厳禁なのに水道の水飲ませるわ、食後のトイレをさせずに強引に移動させるわ…マジでその無謀な教員の対応にキレた。
嘔吐と下痢のたびに冷や汗もの。
そんな苦労を知りもせずに、ド素人の教員に支援クラスの担任をさせる校長。
改善要求の為に苦情を言えば、モンスターペアレント扱いされる。
現在は高１になり、この春から特別支援学校に通っている。
ソレで過去を振り返り、今一度おさらいしてみた。
ヒルシュスプルング病の原因はいまだに不明。
但し、様々な合併症についてはわかってきているようで、多・合指症や心臓病、口陰・口蓋裂、ダウン症などがあり、染色体異常があると言われている。
勿論、息子の知的障害も合併症の一つになる。
そして私は多・合指症だったし、これも遺伝的要因があるもの。
当然、私の兄弟姉妹にも何らかの障害や病気の因子があれば、これはもう親からの遺伝としか言えないわけで。
そう、ネグレクトの母は目に見える病気、または訴えが無い限り子どもについてはスルーが基本。
私は生まれついての病弱と多・合指症だったため、他人の目に留まった事が幸いし、治療を受ける事が出来たが…訴えられなかった姉たちは、そのまま大人になった。
一見すると五体満足に見える長女も発達障害があるし、次女は生まれつき片目が見えていない。
就学年齢になって、眼科検診を受けて初めて【見えていない事実】を知る。
それでも訴える事の出来なかった次女は、大人になって残った片目もあまり見えていない。
でも、眼鏡では不自由でコンタクトレンズの使用を私が薦めて、彼女は片目だけの使用で生活している。
三女については、小学校高学年まで夜尿症があり、これも病院へは行っていない。
我が家の問題児は母であるが本人にその自覚はなく、高齢となった今でも問題だらけだ。
そんな私が子どもを産めば、当然、何らかの問題があるのだろうとなんとなく思ってはいたが、現実問題としてこんな難病になるとは思ってもみなかった。
因みに私のベーチェット病の疑いだって膠原病の一種だが、私にそれがあるとわかったのは５～６年前の話だ。
私も息子も敗血症になると命取りなのだという。
普通の人よりも何倍も危険度が高いという訳。
私の慢性疼痛障害もサイトカイン（身体の中の細胞が炎症を誘発する物質）が原因で、全身至る所が痛む。
もとより免疫系の疾患があるので、脊柱靭帯骨化症などと言う合併症もあるので、さらに日常生活が困難。
息子は今は元気に日々を送っているが、今もイレウスや感染症には注意を払っている。