ホームドクター

私の息子は生まれた時、全結腸型ヒルシュスプルング病という難病を持って生まれた。

3歳までの生存率はおよそ半分と告げられ、ともすれば内臓移植でなければ助からないと宣告された。

そして生後2週間目に人工肛門（ストーマ）を造設した。

あれから12年の月日が流れた。

この息子を育てるとき、私は私自身が息子のホームドクターになる決意をして…今に至る。

今、息子は根治術を受けて自分の肛門から排泄できるようになっている。

この病気に完治はない。

今も根治術後の経過観察のため、年に3回小児医療センターへ通っている。

私が息子のホームドクターであり専属の看護師である限り、息子の健康状態は維持されるでしょう。

そして…

今、私自身が次々と難病名を告げられる状態にある。

今度は、私が私自身のホームドクターであり、専属の看護師にならなければ…と思う。

難病に完治はない。

病気と一生付き合う覚悟と決意が必要だ。

悪化を防ぎ、維持していく。

それが私の治療目標だ。