こんにちは
今日は10時からはMSLife♪ZOOM開催しました。
前回はNMOのお薬の話をみんなでしましたが、今回はMSのお薬について話し合いました。現時点で使えるお薬の話から、リリカの量やテグレトールの副作用についてなど、使っている人あるあるの話を聞きましたが、担当医の先生によって処方の方法も様々なんだなぁって感想です。どれが正しいかはわからないけど、担当医に不安部分は話して相談するのが1番ですね。答えは出ないけど、あの人はこんな事言ってたなぁと参考になるといいなぁと思います。
それと承認されたばかりのケシンプタのお話。かなりの人がタイサブリやテクフィデラからケシンプタに変薬だと聞きますが、やはり副作用は少なく効き目は抜群らしい。詳しい資料等を持っている人も居て、皆さん情報入手が早い早い。私も気になっていた事なので資料拝見させていただき勉強になりました。ちょっと気になる事あるので、今日の大学病院受診で聞けたら聞いてくることにしますが、リスクが少なくよく効く！って最高ですね。私はサルコイドーシスがあるからどうなるかなσ(^_^;)打てるかな？
そうそう、今日も尿意等について話が出ましたが、つい最近グループLINEに導尿についての相談が入ったんです。なかなか答えにくい質問に、個人的にではなく、グループLINEに男前に答えてくれる同病さんが居て助けられました。実際経験した人でないと相談に乗ってあげられない事も、沢山の繋がりがあれば誰かが教えてくれるんですよね。本当に有難い繋がりです。困っている人を知らん顔せず助け合うって事が、小さな会で出る事だと思っています。
先生方の講演は専門的な事を聞くのには最適。キャビンさんのyoutubeはかなり勉強になります。それとは別に実際経験している人に直接話を聞けるのも安心につながります。解決出来なくても、どんな風に工夫してるのかなど先生に聞きにくい事も聞ける繋がりも大切ですね。色んな同病の会があるけどみんな同じような気持ちでしているはず。私達MSLife♪はちょっと聞いてみたいって事を話しやすい、そんな会を続けていこうと思います。
ZOOM開催初めてもうすぐ1年。
契約が10月半ばまでなんですが更新せず、一旦MSLife♪のZOOMは終了します。私とたかさん2人がワクチン摂取を終えてから、今後どんな形でMSLife♪を開催していくのか少し考える事にします。
最後のZOOMは10/5(火)です。
改めて募集しますがよかったらご参加くださいね。
さぁ、そろそろ用意しようかな。
大学病院受診に行って来まーす。
