こんばんは
今月のZOOMは病名を分けて開催。
今日はお薬の話を中心にみんなで盛り上がりました。エンスプリングとソリリス、ユプリズナ、リツキサンなど今わかるの範囲の共有は出来たと思います。実際エンスプリングを使っている方もお2人参加してくれたので、変薬を考えている方には参考になったと思います。それに、お仕事で参加出来ないからと症状やエンスプリングを使っている方から連絡いただきました。沢山の方が協力してくれるおかげで、成り立っている会なんだと感じます。本当に有難い。貴重なご意見ありがとうございます。
お薬はステロイドの量についてやリリカの量についてなど、皆さんお薬の相談は沢山あるようでした。ステロイドを飲んでいる事で骨粗鬆症の事や婦人科の話やう◯この話まで、女子ばかりだったからこそ盛り上がれた内容も多かった感じがします。真剣に話したり大笑いしたりと、大盛り上がりで楽しかったです。
皆さんの話を聞いていると、やはりMSとNMOと MOGはかなり違う感じがします。私とたかさんも何度か連絡を取り合い一緒に勉強しましたが、これからも沢山のお薬がどんどん出てくるようなので、担当医と話し合いながらお薬を選んで後遺症がなるべく残らないように、再発しないように色んな情報を共有するのはいい感じがしました。
今回ネットや雑誌でも勉強しましたが、MSキャビンさんのYouTubeは沢山の先生方が出てくれていて、とてもわかりやすく説明してくれているのでかなり勉強になりました。講演会よりこちらの方が聞きやすく勉強しやすい感じがするのでいい感じです。
ZOOMは今月あと1回、MSの方で開催します。ご興味ある方は是非ご参加くださいね。
多発性硬化症