こんばんは
今日も過ごしやすい気温の兵庫でした。
昨日MSキャビン講演会に参加し出来ました。
会場は京橋のツイン21。JR西宮からは乗り換え無しで行けたので、疲れず帰って来れました。早めに出発して、神戸方面から参加の同病さんとたかさんと3人京橋で待ち合わせ。京橋改札口出たところでお喋りしていると、見覚えるある人が
。イクメンDr.じゃんって思って声を掛けると、『あっ！』ってお顔覚えてくれていた様子でした。先生にご紹介して貰って、無事首の手術を済ませた事の報告出来ました。私の横にいるたかさんの顔を見て、『ありすさん入院の時に来られていた方ですね』って言われ、ちょっとたかさんの嬉しそうでした
。素晴らしい記憶力です
。そのあとはキャビンの中田さんに偶然お会いして、軽くご挨拶してお喋りさせてもらいました。
。イクメンDr.じゃんって思って声を掛けると、『あっ！』ってお顔覚えてくれていた様子でした。先生にご紹介して貰って、無事首の手術を済ませた事の報告出来ました。私の横にいるたかさんの顔を見て、『ありすさん入院の時に来られていた方ですね』って言われ、ちょっとたかさんの嬉しそうでした。素晴らしい記憶力です。そのあとはキャビンの中田さんに偶然お会いして、軽くご挨拶してお喋りさせてもらいました。3人集合して会場ビルまで移動。まぁまぁの距離ありました(⌒-⌒; )しかも少し坂になっていて、階段より苦手な道でした。ビル内の予約していたお店でまず腹ごしらえ。
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食事も早々に切り上げ20階の会場に移動。今回はすごい参加人数で、あっという間に会場いっぱいになりましたよ。
講演会はNMO/MOGのお話から始まりました。一番手は神戸大の若手Dr.から。コーヒークレーマーに例えて、NMOとMSとお話から始まりました。その後は京大のこれまた若手のDr.。最後に東北医科薬科大の中島先生のお話でした。皆さん視神経脊髄炎のお話をしてくれたのですが、血漿交換のタイミングや今後続々と承認される予定の新薬のお話など、興味深いお話ばかりでした。私はMSなので、NMOの事は詳しくなかったのですが、中島先生のスライドと説明は、とてもわかりやすかったです。ステロイド量を減らす時は15mg迄は下げても、それ以降減らすのは慎重にしているDr.が多いようです。近い将来使えるようになりそうなお薬、エクリズマブ、サトラリズマブ、イネビリズマブ、リツキシマブなど、噛みそうな名前ばかりですが、既にMGやリウマチ性疾患など使われているものも含まれているらしく、NMOとして使えるお薬がかなり増えそうです。ステロイドを使わなくても済むお薬もあるようなので、副作用の心配も少なくなるのではないかな？と期待出来そうです。
MSのお話は、私もお世話になった事のあるイクメンDr.から。安定のわかりやい説明とスライドで、前回同様食事、高緯度、ウィルス感染、腸内環境などのお話もされていました。そのあとは治療について、レッドフラッグと3人の先生が話ししてくれ、今回の説明でレッドフラッグがなんとかわかるようになりました。［MSらしくない］［MSには珍しい臨床症状］についての説明はとてもわかりやすく、MRIの画像説明も一度にたくさんの画像を見比べられるようにまとめてくれていたので、わかりやすかったです。
お医者さんも人間。間違えて診断する場合や、患者さんを悪化させてしまう事もあるのだという話を聞き、先生方も苦しい思いをしているという事を理解しながらも、患者本人が自分の症状をきちんと伝える事の重要性を、改めて感じました。
MOGの発症は10才前後と、35才前後とピークが2つある事や、小児多発性硬化症や、小児中枢神経脱髄疾患、小児散在性脳脊髄炎など、色んな話も上がっていました。中でも今回妊娠についての話がいつもより多くあったように思います。『妊娠前1年間は症状安定している事が大事』との事。先生方は言葉を選びながらも、いい事も悪い事も報告しないといけないので説明が難しそうでした。
MSの今出ているお薬のお話では、効き目のパーセンテージも出ていて、PMLについても詳しくお話ありした。やはり、定期的に血液検査とMRIを撮ることが大切の様子です。私はテクフィデラ飲みだして8月で6年になりますが、治験から飲んでいるのでJCVウィルス検査はした事がありません。リンパ球も今は大丈夫みたいだし、私は担当医にお任せしているので、血液検査の数値は気にした事がないのですが、MRIはきちんと定期的に写して貰った方が良さそうですね。他にもB細胞とか血清ニューロフィラメント？とか、よくわかんない事も沢山ありましたが、講演はここでおしまい。
最後にディスカッション用の質問を書いて提出したのですが、目立つように大きな字で書いたのが良かったのかな？読んでいただけて、偶然にも答えてくれたのが大好き担当医でした(笑)。色んな質問が出た中、最後に完治する薬は出来ますか？って聞いた方がいました。『完治？その質問は(⌒-⌒; )』って思ったのは私だけかな？。でも、それを答えた中島先生が、NMOは原因が解明されて来たので、完治する薬は出来る可能性があるように話していました。MSはまだ原因が解明されていないので、NMOの方が研究が進んでいるみたいです。同病さん達には嬉しい情報だと思います。完治するお薬、1日でも早く出てくれますように願うばかりです。
それと最後の最後に、京大と阪大は仲良しですってお話が出ました(笑)。改めて話すとなんだか面白い感じがしましたが、関西の大学は神大も含め医師達が力を合わせて研究していますとの事。是非とも、MSの原因も解明していただきたいです。
17時に講演会は終了で、大好き担当医にご挨拶したかったけど、同じ病院の同病さん達とお話していたし、すぐ個別相談始まったので帰る事にしました。講演会の後はMSLife♪メンバー8名でお茶の予定でしたが、みんなガッツリ食べました(笑)
こんな感じで1日過ごしました。
今回のMSキャビンに参加しても、前回同様自分に合うお薬を探す事と、副作用についてもきちんと知っておく事が大切だという事。それと、先生によって考え方が違うという事。仕事の事、運動の事、症状の事。これが正しいって答えはないんだろうけど、先生で少しニアンスが違う感じがしました。やはりお薬同様、病院も医師も自分に合うって事、信頼出来るって事が大切だと感じました。『セカンドオピニオン』の話をされていた医師もいましたが、私は今の病院と医師が自分に合っていると再確認出来たので、キャビンさんに参加して良かったです。
MSは進行型なので不安はずっとありますが、気持ちが大切なような気がするので、家族や友人達と楽しい時間を過ごしていけば、なんとかなるかな。たまーに、弱音はここに書かせてもらって気持ちのバランスをとらせて貰おうと思います。
長くなりましたが、MSキャビンの以上報告でした。（個人的に感じた感想なので、伝え方や書き方が私流です）情報間違っていたらごめんなさい。
ありす
MOGについても詳しく書いている同病さんがいるので、どうぞ
多発性硬化症