こんにちは
2018年のRDDの報告です。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）
http://www.rarediseaseday.jp/2018/top
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
職場パッショーネはは京都のRDDに参加させていただいていますが、ご縁あって私は個人的に福岡に参加させていただいています。今年のRDD福岡のテーマは『GIFT』ありがとを伝える企画です。
ありすのありがとうはこちら
ネットで繋がってくれる方、職場の仲間、友人、同級生、医師、家族。私と繋がってくれるみなさんにありがとうを伝えたい♪って気持ちで書きました。
『私と繋がってくれるあなたにありがとう』
優しくしてくれてありがとう
心配してくれてありがとう
応援してくれてありがとう
側にいてくれてありがとう
一緒に笑ってくれてありがとう
沢山のありがとうは繋がってくれている人がいるから。
だからみんなにありがとう
どなたでも参加できます
あなたも誰かにありがとうを伝えませんか？
RDD2018福岡の企画詳細についてはこちらです。
先日のMSキャビン後の食事会で、みんなが酔っ払う前にRDDの福岡さんにMSLife♪も参加する『GIFT』用に写真を写しました。顔出しできないので、これ写したんだけど肝心の文字がわかんないし、写り方が固い(^^;)。しかも顔がモザイクだと変(￣_￣ i)
これが飲み終わって帰る頃にはこんな感じになるんだけどね(^^;)。だから先に写したんですがσ(^_^;)、誰だ？奥で手を挙げてる奴は・・・(￣_￣ i)。唯一の男子の同病さんに写真写して貰ってるみたいですね。
私と同じパターンになっちゃったけど(^^;)、私の近くに座っていた同病さんの指をくわえて写しました。応募にはこちらを使います。
『沢山の仲間に出会えたことにありがとう』
同病で繋がったメンバーのおかげで、一緒に笑える仲間がいる事に感謝。沢山の仲間にありがとう
本当にみんなありがとう
皆さんも是非参加してください(^^)/
