『MS Life♪』からの報告です。
下記の日程で、多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)の同病ランチ会を開催いたします。
日時 10/29(土) 11時半頃~
場所 JR大阪駅周辺
予算 2000円前後予定
*JR大阪駅近くのお店での開催にする予定で、集合解散は基本現地とします。お店が決まり次第ブログと『MS Life♪』のぐるっぽでお知らせいたしますので、ご参加希望の方はご連絡ください。
MS Life♪ぐるっぽはこちら→http://group.ameba.jp/group/P_pX-ZuiAguV/
この会の趣旨
同じ病気を患っている方と時間を持ち、お互いの悩みや相談を気軽に話せるような場所を作りたいと言う気持ちからこの会を始めました。医学的な難しい事の解決はできませんが、病気の症状や病院などの情報交換、病気を抱えながらでも出来る楽しい生活や工夫などを話し合える場として2014年2月から不定期で開催しています。
会に出席して頂いた方には連絡先を交換せず、管理人の連絡先だけをお伝えしています。この会はグループLINEを作っており、ご参加頂いた方は、それまでに参加している方とも繋がれるようにしています。皆さんと繋がりを持って頂き、新しく参加してメンバーの自己紹介なども含め、病歴や年齢や顔を知り、自分の合う方と直接連絡を取り合い繋がって貰える方が良いと考え、この方法を取っています。嫌になれば、その時はLINEから抜けて頂く事も可能で、また入って頂く事も出来ます。
個人情報や顔写真は、ブログでもぐるっぽでも公表いたしません。病気だと知られたくない方含め、色んな方が幅広く参加して頂く為にと考えています。私自身が、ネットで人と繋がる事に不安や不信感を持っていた人間の一人ですので、出来るだけの配慮を考え、ぐるっぽの入試テストも作らせて頂いております。登録の際は、ご面倒ですがご協力お願いします。
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