昨日は大学病院に行ってきました。
娘さん付き添いで荷物も持って貰い、会計も手続きもして貰えるので、最小限の歩数で帰って来れたので、思っていたより疲れませんでした。
お盆ってこともあり、予約も少なかったのかな？院内はいつもより空いている感じでした。私は治験室を通り、採血などの一通りの検査を終えその後受診。私の２人前はアボネックス→コパキソンとみたことのある容器などを持って出てくる患者さん。同じ病気なんでしょうね。小さい子供さんを連れての受診、大変そうでした。
昨日は３０分程待っただけで呼ばれました。まずいつもと違う症状が出たことを報告して、その後はいつものコースで診察。片足立ちは右だけは何とか３秒クリアでも、左は相変わらずでうまくいきません。目の動きも左がついて行きにくいので、斜視が入りますが前よりはいい感じのようです。ただ、脚の筋力がかなり低下しているようなので、運動する様に指導を受けました。ウートフが出やすいので、涼しい場所を休憩しながら歩くといいとの事ですが、どこでよ(￣_￣ i)って感じですよね。阪急さんかイオン位しか思いつきません（笑）最近太り過ぎと便通が悪い原因は、横になる時間が多いからとのご指摘。腸内環境はとても重要なので、便通改善のための指導をしっかり聞いてきました。
BG12の承認は早いと年内、遅くても年明けには出る様子ですが、薬価がついてどういう形態でお薬を飲む形になるとか、色々問題もあるようで承認されてからも２ヶ月くらいは発売開始まで掛かる様子です。遅くても４月までには完了するとの事なので、もう少しですね。私はやはりこのお薬が効いているとの事で、出来る限りこの薬維持で引き伸ばし、症状が大きく出て新しい病変が出た時に限り、パルスをすると説明を受けました。お薬はあと２種類出ていますが、色んな副作用の報告もBG12含め発表されてくるので、やはり、インターフェロンは今の出ている薬では一番安全性が高く、副作用も少ない！ここは変らないそうです。注射の苦痛を我慢して頑張っている方々、本当に本当に頑張ってください。他の合併症や病気が出てくる可能性が少ないのも、普段から頑張っているからこその安心感に繋がります。私は注射が苦手で再発もし、２年弱で注射から今のお薬に変更になりましたが、続けて頑張っている方を見ると、いつも胸が苦しくなります。でも、きっとその分いい事もありますので、応援しています。コパキソンは2週間処方なので、受診も大変そうですが、こちらも副作用はインターフェロン同様少なく安全性も高い様子です。
経口薬と点滴の副作用の報告は、今後色々発表されていきますが、BG12を使っても進行していく可能性が出た場合はお薬は次に進む。それは後遺症としてや寝たきりになる事を防ぐために使うので、医師がすすめた場合は副作用がわかっていても、そちらを選択したほうがいいと理解しました。十分に説明して下さったので、まだ2種類あることで私には安心感があるように思いました。
診察の最後にずっと黙っていた娘が、『先生、私から質問させて頂いていていいですか？』って言うじゃない^_^; 『どうぞ！』っていう医師に、『先日から便通が悪く、母にマッサージなどをしていて気が付いたのですが、母の脚の表面の温度が左右かなり違うようなのですが、これは病気の症状からなのですか？それと何かする事で改善する方法はありますか？』と聞く娘。CRCさんと私は・・・・・^_^;
医師は再度私の脚の体温を確認し、丁寧に娘に説明してくれました。
「お母さんの病気は、神経系の病気です。脊髄に自律神経が通っていて、炎症ができた事でその自律神経に異常が起こり正常な神経伝達が出来なくなって、色んな所に症状や後遺症を残しています。ここで病名が付いた頃には悪化していて、色んな神経の感覚がなくなっていました。治療をしても、回復する部分と後遺症として残ってしまったところもあって、左右違うのは後遺症として神経がもとの状態に戻らないって事なんです。温めたり、マッサージしたりすることで、血流は良くなる可能性はあると思います。この病気は日々少しずつ進行して行く病気で、今の所完治するお薬も、進行を止めるお薬もありません。だから、少しでも進行を遅らせるように生活して、きちんと予防をして行く事が大切なんです（表現は一語一句同じではありませんがこんな感じの説明でした）
『よくわかりました。ありがとうございます』と答える娘に、優しい目でニッコリ笑う医師でした。
娘さんが夏休みで戻り、便通が悪い私に毎日カイロで温め、学校で習った事のおさらいだとマッサージをしてくれるので、その時に『なんで左の方が冷たいん？』って聞いていましたが、『え？そんな前からよ』って話すと、『先生は知ってるの？』『知ってると思うよ』な～んて会話を前日にしていたんですよね。それが気になっていたんでしょうね。
私は足の裏の感覚はずっと痺れたままなので、いつも同じ感じ。左が触ると冷たいのも直接触らないとわからず、どちらも私にとってはずっと冷たい感覚なんですよね。膝から下はいつも冷た～い感覚です。もうそれも5年になるので慣れてきて、私がたまにBlogで痺れると書くのは、痛さを伴う痺れの事で、通常の状態じゃない時。足だけでなく、左手の小指薬指は常に痺れたままです。震えもグーパーをした時は小刻みに震えます。それももう慣れっこかな。この症状を増やさないように気をつけないとね。
先生が娘に説明した事で、なるほど～って再確認して受診を終えました。最後の最後に、CRCさんから先生に書類が渡り、『ありすさん、治験の最初の半年のお薬が、プラセボだったか実薬だったか報告書が届いていますが、聞きたかったんですよね？』と聞かれ、『はい！』って答え教えていただきました。
3年前の8/16に1錠目を飲み始め、1錠目で恐ろしい薬疹が出てその後激しい下痢。1時間痒くて暑くて、今までにない皮膚の色に怖くって病院に連絡したのを思い出します。あの時も、だんじりさんと下の娘は岸和田の実家に朝から帰り、上の娘さんだけが私を心配して残ってくれたんですよね。2錠目で薬疹が出たら、アナフォラキシーになる可能性があるので、救急車呼び手配の方法まで、横浜の従姉が娘に連絡していた様子ですが、何も知らずのん気な私は、そんな事が起きる可能性があるなんかも全く知らず過ごしておりました。私は1錠目から実薬で、有難く飲ませて頂いていたようです。治験をすすめて下さった医師と、運に感謝感謝です。
昨日はまた沢山の10月末までのお薬を貰って来ました。あれだけ再発を繰り返していた私ですが、このお薬のおかげで少し症状落ち着いています。何のお薬を使っても副作用がありますが、自分に合うお薬だと思って信じているので、1日も早く承認されて、また私のように再発を繰り返している方で、悩まれている方にも1人でも多く合うお薬になるといいな～と思います。
11時からは朝食を抜いていたので、朝のお薬飲むために娘と早めの昼食。お化粧して綺麗にしている娘とこんな風に向かい合ってご飯しているのが不思議な感じだな～って思いながらのお喋りは楽しかったです。
いつまでもこんな風に、楽しい時間を過ごせたらな～。甘える所は周りに助けて貰って、身体に無理のない様に沢山のお友達とも付き合いながら、過ごして行きたいです。
欲張らないように、頑張ります♪
