昨日、4/24（日）に友の会さん主催の兵庫の会にMS Life♪仲間で参加して来ました。
この日は朝に娘ちゃんから、『神戸に行くのはいいけど、ホント！無理せんでね。ナイロン袋と薬持った？』なんて言われながら用意^_^;。 『朝食食べても問題ないので、大丈夫よ～』なんて、のん気に言って用意していると出掛けに、『今日は帰り時間合せて一緒に帰るわ！連絡して！！』なんて、母を想ってか優しい言葉を掛けてくれて、朝からご機嫌のありすでした。
でも・・・ちょっと前日の嘔吐が心配で、たかさんが乗って来る予定の電車より早めの各停で、余裕を持って出掛け、三宮で合流。その後、揃ってJRに乗り換え最寄りの駅に到着。電車では席を少し離れて座っていたのですが、電車から降りると・・・、たかさんが誰かおじさんと話してる・・・
近づいて行くと・・・、
『ん？？？
』
『あっ！ありすちゃん！斎田先生よ』
な～んて、たかさんからご紹介いただきご挨拶。先生とお会いしてお話しするのは2度目ですが、
『あれ？どちらかでお会いした事あるかな？』
とおっしゃった斎田先生。
「ははは・・・まさか！覚えてないでしょう^_^;」なんて心の声は言葉には出さずでしたが、気さくなお話やすい先生の様子です。もう～2年半前くらいかな？MS Life♪を始めようと思ったきっかけの講演会は、斎田先生でした。軽くご挨拶して、3人で移動・・・。
改札口を出た所で、神戸の同病さん2人と待ち合わせしていたので、先生とはここでお別れしたのですが、その時、改札口周辺に居た方に『君は…西宮の方でしたね』って話しかけているのが聞こえ、西宮？？？しかも・・・先生と話しているんだから、同病さんって事？？と思い、先生が駅員さんと話されている時、『あの・・・、西宮の方？友の会に参加されるんですか？』って声を掛けてみました。
もう～びっくりでそこで大騒ぎ。
しかも、その方！！先日の梅田開催で初参加だった方から教えて貰っていた、同じ西宮に住む方で、次回紹介してくれるとお約束していた方でした。なんと…言う偶然。少し立ち話をしてからは別々で移動。会場に着く前に、テンション上がりまくりの状態での移動になりました。
私達は4人で参加だったのですが、会場には神戸開催時に参加されていた方や、大阪開催で豊岡から参加されていた方など、ご夫婦での参加の方もいらして、軽くご挨拶だけでしたが、久しぶりに再開も出来ました。
前置きが長くなりましたが^_^; ここからが最新情報の勉強会です（笑）
まずは代表の方からのご挨拶。その後は、こん平さんからのメッセージを読み上げ、熊本の震災復興の祈りなどの後、斎田先生の基礎知識と最新情報の説明が始まりました。
先生のお話を聞くのは今回で3度目。
直接お話しできたのは2度目です。
とても分かりやすく説明して下さるので、勉強会初参加の同病さん達もわかりやすかった様子。初参加のお二人ともNMOで今回はMS/NMO/MOGの抗体疾患の基礎的な違いの話からの説明だったので、聞きたい事から勉強出来た感じです。説明の中で、私が一番有難かったのは、MRIの画像の見方。大学病院で治験中の為、頻繁に検査をする為にみますが、イマイチわかりません^_^;。その都度、Drに聞くのも・・・大学病院は大体の診療時間が決まっているので、いつも『ふ～ん^_^;』って聞き流すだけでしたが、昨日の説明で、脳萎縮の見方や大脳の画像の炎症の味方など、少し理解が出来ました。次のMRI5月の画像は興味津々で見られそうです。
病院や医師でも性格や考え方は色々で、以前から斎田先生と私の通うDrとの治療方針は若干違うのかな？と思いますが、患者を想って・・・って所は同じなんですよね。私達患者が信頼できる医師に出会い、信じる事が出来る病院を探す事！ここが一番大切に思います。
ただ・・・、先生！お話が長い様子（笑）
予定の時間が過ぎても説明会が終わらず、途中で代表藤原さんから、カンペでSTOPかかりました（笑）。このアットホームな感じもこの会のいいところに感じました。昼からは、続きがあったのですが、この日は朝から16時までの開催だったので、私達4人は午前の部で失礼しました。資料は全て持ち帰ったので、残りは自宅で目を通し、最後まで残る予定だとおっしゃっていた、西宮の知り合った方が、『聞いて帰ってお伝えします(^^)/』って言ってくれるので、甘える事に・・・( ´艸｀)
薬のお話は午前中はタイサブリまででしたが、私の他にも治験をしている同病さんからの情報で、フィンピリディン・BG12も入って来るし、今後期待される二次進行型経口薬シポニモドなど、色んな治験が終了し更にお薬が増えるも理解しているので、何となく理解していれば、後は自分の医師と体調との相談ですもんね。こうして、沢山のお薬が世に出てきている事は幸せな事で、以前のインターフェロンしか選択肢がなかった頃に比べたら、本当に有難いと思う事が大切ですよね。
この日、お世話になった斎田先生と友の会兵庫の皆様。会場で写真は失礼なのかと思い、写さずでしたが、夜にお世話になったご挨拶の連絡を代表さんにした時、お写真頂きました。（許可を得てのUPです）
ご準備大変だったと思います。本当にお世話になりました。ありがとうございました。
友の会に参加で、やはり私達MS Life♪のような会も必要だと感じました。私も西宮で開催の時、一人ドキドキしながら参加したんですよね。ここに来るまでの勇気がいる人もいるんですよね。この日出会った方と話して思い出しました。
2年半前？かな？斎田先生の勉強会に参加して、友の会兵庫を立ち上げると聞き、その日帰ってすぐにMSLife♪を始めようと思ったのを思い出します。色んな会がある中で、こんな風に色んな医療の話を聞けるのも、勉強するのもとても大切な事だけど、また違う視点で、同じ目線の患者同士で日常生活で不安な事、困っている事、理解してほしい事など話せる会も必要だと感じます。だから、私達の会はLife♪ってつけたんだもんね。
この日参加した4人で、三宮に移動してランチをしました。この時の会話は、お互いNMOとMSの違いを勉強して、なるほど～ね～って感じたことや、お薬の情報・生活環境で大切な事など、遠慮しないで聞いたり話したりしました。こんな会話が出来る繋がりがこの会の良さで、また違う勉強会などにみんなで参加してみようって思えるのかも知れません。それで・・・お茶をしたりランチしたり、楽しい時間と笑って過ごせる時間が増えれればいいな～♪
前日、嘔吐したとは思えないランチを食べ、最後には写真を写したりして三宮で解散。このお店は3度目ですが、とても雰囲気も良く長時間居られるので、次回神戸開催はこのお店に決定だね。神戸のお店に詳しい同病さんに聞きながら、神戸開催も増やして行けたらな～と思います。
早期発見・早期治療で沢山の選べるお薬も出てきていますが、新制度によって高額な医療費負担の為、治療を受けない選択をされる方や、認定されにくい方も出て来るでしょう。それにインターフェロン以外の新薬での副作用も、続々と発表されてくると思われますが、副作用を恐れていれば病気が悪化する可能性もあると思うので、その判断が難しくなるのだと思いますね。
信頼できる医師と病院、ココが大切ですね。
帰宅後はどっぷり疲れて、ソファーで長時間横になっていました。娘ちゃんには『先に帰ります』って連絡を入れ、その後は携帯の電源をOFFにしていた為、彼女から入っていた連絡を見ておらず^_^;、LINE既読が付かない事に心配して、家にプチパニックで帰って来た様子。ソファーで横になっていた私の頭元に立ち、『大丈夫！！お母さん！！』って言うのでびっくり(￣□￣;)!!
『大丈夫よ』
ってのん気に返事したら、
『LINEに既読つかないし、電話も繋がらないから、倒れたと思ったやん』と号泣^_^;
『・・・・・すみません
』
な～んだ！普段偉そうに言ってるのに、お母さんの事好きなんじゃ～ん( ´艸｀)って嬉しくなって心でニヤリと笑うものの、疲れた顔で横になっていたありすに、『今日は夕飯作らんでいいよ！お弁当買て来るわ』だって・・・。ちょっときつい顔して、横になっていると優しくしてくれそうなので、当分この状態を維持しようと思います（笑）
長くなりましたが、昨日一日楽しい時間のお話でした。
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