ポータブルトイレに
どんな体勢で
どう動いていったらいいのか分からず

トイレの前で
立ちすくんでいます

どうやったら
自分が座れるかがわからない
脳腫瘍で小脳に影響があり
運動機能障害で自分の体勢を理解できない


くりかえし
くりかえし
やって覚えてもらうしかない

やってみるうちに
動きやすい方向がわかってきて

試しに
ポータブルトイレを逆にしてみました。

なぜか、そこからは
割とスムーズに座ることができています。

身体の使い方で得意なのは、右側でした


1回のトイレ(パンツとズボンを履くまで)
約20〜30分はかかります

トイレは疲れるみたいで
その後は、よく寝ています

夜の睡眠剤、いらないんじゃないかな笑


まるで育児と同じで
自分のペースでできるように
見守って、ほめて
ゆっくり待ってあげて
同じことを何回も言って

夜は3時に3回だけ
混乱して私を起こした

1回はポータブルトイレを一人で
使っていました

少々、周りに漏れていても
手に尿がついていても
一人でできたということにフォーカスしています


今日も私はやること盛りだくさん!

治療をやめて退院するかわりに

昼、夜の見守り弁当配達
ポータブルトイレを使う
段差のある台所はつかわない
リビングで全ての生活ができるように
小型の冷蔵庫を買う
お水は、ペットボトルの水を使う
リビング以外に出ない(段差だらけの昔の家のため)

自宅に帰れるなら、なんでもすると約束してくれました。
その中でも、ポータブルトイレは、絶対!!

退院して、ポータブルトイレがくるまでの間、トイレ介助をしたけど、
想像以上に疲れてしまって、自分のトイレに行くの忘れてた😅

緩和ケア医の訪問や、介護レンタル業者、調剤薬局の配達、ケアマネさん、次から次の訪問がおわったのが、19時半。

ご飯を作りながら、疲れたお父さんの相手をして、
ご飯を食べた後は、薬をのませて
ポータブルトイレの練習して

私がお風呂とご飯になったのは、22時半でした。

在宅初日から、これはやばい。
体力がもたない。

友人からの優しいメールや子供達からの励ましに、
自分をいたわらないと!と我に帰った感じ。

一人暮らし、心配しかないけど
やると決めたんだから、
お父さん、不安ばかり口にしないでやってみるしかないよ。

ポータブルトイレが上手く使えないくらいで、くよくよしないでいいよ。
履き替えのパンツだって、20枚以上あるし。


緩和ケア医の先生は、薬は減らしていくと言っていた。
医大からもらった大量の薬からも解放されるね。

明日は、小型冷蔵庫がくるので
リビングの模様替えをしておきます。

介護レンタルさんに、再度その配置を見てもらって、必要なところに手すりを手配してもらいます。

銀行にもいかないとね。通帳記帳もしておかないと、出入りがわからなくなりそう。お金を現金で、いくら渡そうかな。 
こういう細かいことを、一人で決めていくだけで、疲弊していくよぉ。

今日は、私のグチなので

こんな天気の良い日に聞きたくない方はここまでにしておいてください。




今朝から5時、8時、10時、11時と
電話をかけてきては

退院は何時か?と。

今日、退院のカンファレンスがあってから、退院の日が決まるから今日じゃないよ、と言いきかせるけど、無理。

全く、聞こうとしない。

しまいには、私が退院させないかのように、怒ってくるし。そんな権限、私にはありませ〜ん。

病気がお父さんをそうさせてるのだと思うけど、あーやれんわ😅


私、いま、鳥取にむかって、帰ってるところよ。仕事休んで、運転してる。


そう伝えても、納得できないのか
病院から引き出してくれ、なんで退院できないのか?とイライラをぶつけてくる

あー、こうなったら
だだっ子ちゃんと同じ
何言ってもダメだわ


主治医やソーシャルワーカー、ケアマネに連絡し、PCRを受け、
仕事調整して休んで、長距離運転して、
お父さんの不定期の電話にも対応して

私もこれ以上は、なーんもできんよ。
キャパオーバー


そうは言ってもお父さんの愚痴を
また、今晩から聞いてあげるのは
私しかおらんし。

聞いてあげられる心の余裕をつくるために

運転中は、音楽ガンガンかけて、山道の森林浴や日本海でもながめてリラックスして帰ろう!


ここ数日、
家族の心のケアの必要性をすごく感じた

仕事で相談業務をするときは
話し手に、まきこまれないようにできるのに

やばいことに家族だと
それが無防備になる


少し、仕事のスキルを使いながら
お父さんと接してみる時をつくらないと
心が疲弊してしまう気がする
私を守るために❤️‍🩹