少し前のこと書き忘れてたので一応記録として。


医療費助成の更新申請のために主治医に書いて頂いた臨床個人調査票が、今年からヤール3になっていた。

姿勢反射障害は前から自覚はあったけど他覚的にも認められたらしい。


発症してそろそろ8年くらいになる。

7年前の診断時はヤール2に差し掛かったところだったので、進行はゆっくりな方だと思っている(願望を含む)。


生活機能障害度も今回2度になっていた。

日常生活、通院に部分的介助を要する、と。

ふーむ。

介助を要するかは主観も入りそう。誰か一緒に暮らしていて手助けしてくれたら、アテにして介助無しでは外出できないとか家事もできない入院準備も人任せという風になるかもしれない。

でも今のところ、モタモタしながらも自分でどうにかやっている。やるしかない。


もちろんいずれはどう頑張ってもできなくなるときが来るかもしれないし、その時は素直にできない自分を受け容れて介護の手を借りようと覚悟はしている。




DBSの適応ならということで整合性をとった面もあるかもしれないが、とりあえず今回の更新から『軽症高額該当』は卒業となる。

『高額かつ長期』は引き続き該当なので自己負担は今までと変わらない。

一般の高額療養費よりかなり安くてありがたい。


そして手術を含む医療費の明細を見たら、これが全額自己負担だったらたぶん受けないだろうと思った。もしも自由診療で価格設定も病院任せだったらもっと高くなると想像するとオソロシイ。


介護だって介護保険と担い手が居なければ受けたくても受けられない。


人の命と健康を守る方に税金を使う政治を選びたいものだと強く思う。


それはさておき。

手術が済んで落ち着いてきたので、その経過をぼちぼち書き始めようかな。