昨日は久しぶりの太陽さんが出て
暑いくらいでした
25度。
25度。今日も22度まで上がります^ ^
いつものこの時期
内陸の朝は冷えて一桁の気温なので
咳が出やすい。。
気をつけて体調管理しなくちゃです…
先日のレットちゃんのテレビを
録画していたので
くーちゃんと一緒に観ました^ ^
なんでしょう…^ ^
番組が入ったとたん、笑顔
可愛い紗帆さん？に釘付けでしたよ
こんなに頑張ってるお父さんとご家族が
いたことを
知りませんでした
最後は一緒に泣いてしまいましたが…
以前にレットのキャンプのあとに
書いたブログを思い出していました。
キャンプ中のドクターの講習会の内容を
ちょこっとと…
わたしが感じたレット症候群の会は
病気を治す会だねって
何気に書いたことが頭に浮かんできて
「ああ…こういうお父さんの積み重ねがあって
いろんな報告を聞けたんだなぁ」って
ストンとココロに落ちました
私もくーちゃんも歳をとり
病気を治す希望から少し離れてしまったような
気持ちがあるけど
でも
くーちゃんの辛いことや苦しいことや
不自由なことは
少しでも軽くしてあげたいと
日々祈るような想いは同じです。
紗穂さんのパパさんは
活動はじめて10年。。と最後に語っていましたが
ほんとに早く新薬ができますようにと心から
願いながら
でも
ここまで来たんだなあ凄いなぁと
とても励まされました私♡
もう最後の方は
紗穂さんが我が子に見えてきて
あ
孫かっ…w
他人になんて思えないって言うね
可愛いくて可愛いくて
そして
このタイミング？で
レット症候群協会から親の会を
閉じる？と言うお知らせが来ましたね
20年前ですが
2000年のレット症候群シンポジウムに
参加した時に
地元の親の会しか知らなかった私は
いろんなことで凄いなぁと感じて
帰ってきたことを思い出しました。。
親の愛は
いつでも最強ですわ、ほんと
…
テレビの影響だと思うけど
ブログのアクセス数が
もの凄いことになってて、、、
ちょっとビビっておりまふ
なんせ
いらんことも書いてて
（いらんことばっかり…）
もう…
記事数も多くて
整理も出来んくて…
ちょこっと
つぶやきぼやき毒吐きもあったと思うけどさ…
どれをアメンバー設定にするかの
振り分けもなかなか出来ず…
みなさんどうか
レット症候群で検索されてる方は
そこらへん
スルーでよろしくです
（まいったわ〜）
）では
昨日、鳩が遊びにきましたので
可愛い写真をば。。
雛ですよね…
飛べませんでした…
このままではカラスが狙っていたので
お向かいのお父さんが
保護してくれました^ ^
元気に育ってくれますように