先週は退院後の外来受診日でした。
教授 :（点滴して）どうですか？
私 : あまり変わり無いんですけど。。。
教授、ちょっと悲しげなお顔に見えたのは気のせいかしら…
7月のデスモグレインは1.3とも3.0。
今日の腎機能がギリギリなので、次回免疫抑制剤のアザニンの減量を検討するそうです。
それまではプレドニン12mg継続です
IVIG療法の効果は…？
天疱瘡についてのブログはそんなに多くなくて、ブログ巡りをしているうちに治療法を同じくしている方のブログを読まさせていただくようになりました。
プレドニンの内服、ステロイドパルス、IVIG療法、中には血漿交換も。。。
自己免疫疾患は治療法が確立されていないから指定難病になっているのですが、治療法は同じようなのですよね。
そしてIVIG療法を行った後は症状が軽減されいてる方が多いようなのです。
天疱瘡の方もIVIG後は、デスモグレイン値が下がったり皮膚の症状が軽くなったりされているようです。
私はグロブリンの点滴をしても、特に元気になった実感とかはありません
デスモは元々、1年近く落ち着いています。皮膚の症状も口内炎もほとんど無いので。
教授は＂再燃しないように減薬は慎重に＂と言われます。言ってることはわかるけど、プレドニンを減らしたい
こうなると何を指標に減薬するのか？
2〜4週間で10％減量というのが目安らしいのですが、あとは教授のカンでしょうか
今月中にもう一度受診があります。
プレドニンもアザニンも減るといいなぁ🤤
ここまでお読みくださりありがとうございました😊✨