先週は定期の皮膚科受診でした
毎月受診はしています😅
デスモグレインは1、3ともに3.0以下｡
プレドニンは12mgになりました。
少し減量です。
5月にちょっと再燃気味になり、プレドニンが増えましたが、やはり副作用が酷くなりました
ステロイドの副作用と思われること｡
＊ ムーンフェイス
人前は恥ずかしい状況｡マスクは外せません
暑いのに嫌だなぁ
もう「月ムーン」を通り越して、四角🔸になってます🤢
＊ 中心性肥満
この病気になり、ステロイドが始まってから体重が20kg増えましたお腹周りに異常なくらい脂肪がつきました｡それがさらにひどくなりました
＊ バッファローバンプ🦬
首から肩にかけてすごいです😰
ふつうのT シャツは、後ろに引っ張られて首がきついので襟の大きいものを着ています
その他、足がつったり、髪はチリチリに（前はストレートの良い髪だったのに…）、体力や筋力が落ちたり、息切れしたり…
まぁ、運動不足もあったりしますが💦💦
今回主治医に、
「ムーンフェイスが辛いです」って言ってみたのですが、
「ステロイドが減れば治るよ」と｡
それはわかっているのですが、私はムーンフェイスが良くなったと分かるくらいにプレドニンが減量できるのかしら？
前に８mgで再燃したので、それが限界かなぁ😵
IVIGのお話もちょっと出て｡
プレドニンを減量していくので、IVIGはやった方がいいのだけど、天疱瘡の増悪ってことでないと保険適応が難しいとの事｡
「書類は書けるよ」と言っていだだきましたが…
そして何より今は免疫グロブリンが品薄なのだそうです｡
普段はまぁまぁ元気な私より、グロブリンを必要とされている方はたくさんいらっしゃると思うので、私はまた今度ということになりました。
毎日暑いので、用がない時は家に🏠こもっています。
ますます運動不足です💦