患者数
約6000人
原因
自己抗体の発生機序は不明
効果的な治療方法
ガイドラインで推奨される治療は、多くの症例で効果的であるが、根本治療は未確立
長期の療養
多くの症例で、ステロイド内服は数年以上となる
診断基準
あり
重症度分類
PDAIを用いて、中等度以上を対象とする
Google先生にお願いすると、すぐに出てくる情報
全国に6000人しかいないんだ…😕
原因不明で根本治療は未確立…😞
ステロイド、何年も内服するんだ…😓
下を向いてしまうようなことばかり書かれていて、凹みました。
なんで今私が…
実際はバタバタの入院で、周りの変化についていけずただ戸惑い、深く考えることが出来なかったんだと思います。
そして闘病のブログを読ませて頂いて、同じ気持ちに…
あぁ…
やっと診断がついた！
これでちゃんと治療が出来る！！
安心もしました。
本格的な治療が始まりました。
先日のデスモグレイン抗体値
入院時も今も同じ。
そしてこれは1000.0でなくて、1000以上ということで😓
でもデスモ1が下がっているので「いいんじゃないかしら…」と美人Drは仰っていました👍