アキャルックスはアービタックスをベースにしているので、副作用もそれに準ずる

投与後1ヶ月、ぶつぶつ(皮疹)が鎖骨下に広がっているのに気づいた

副作用かな?だったら軽い方だよね

 

光免疫療法はそろそろ実施後1月経過

傷は完全に塞がった

舌はやはり縮んだ印象

滑舌が悪化

まあ仕方ない

 

一旦リセットされた表面の状態だが、

見た目はすでに変化し始めてる

やはり上下の歯が当たる部分

 

油断はできない

 

でも染みる症状が一時的にせよ無くなり、昨日はトマトを試したら食べられた!

 

 

しかし、この光免疫治療、「光免疫療法の有害事象」などの論文見ると、とても一般クリニックでできるような副作用じゃないんだけど、非保険でやってるクリニックはどういうのをやってるのかな。私程度の副作用でも喉頭浮腫で気管挿管6日だったからね

 

もし、保険適用されない部位(首から下)だとしたら、重篤な副作用である喉頭浮腫が発生しないのだろうか?

でも楽天メディカルは器材を提供しないだろうし、何をやってるのかな?

光免疫療法をやってみたわけだが

 

 

まだ傷も治らず、評価できないけど

なかなかに大変な治療であることは間違いない

 

複数回の手術、抗がん剤、と色々な治療を重ねてきたが、今度のはどうなるか?

 

 

もし、もし、うまくいけば、私のタイプの舌がんの人の第1選択肢になるといいな

1週間ICUで絶食寝たきり→病室1週間→自宅3日

(入院前)→(入院後)

体重60kg→57kg

体脂肪33%→36%

 

寝たきり解除後10日にしてようやく入院前に戻りそうな感が見えてきた

歩く一歩一歩に不安が無くなったというか

それでもとてもとても外歩ける気はしないけど

 

私は抗がん剤の後遺症での全身神経障害もあるけれど、それが無くても、昔とは筋肉の質が違うのを実感した

もう、ちょっとマッサージすると骨からお餅のように肉が剥がれる感じ

これじゃ歩けないよね、と思った

 

それにしても、鎮静からの回復期は辛かった

これ、科学的にはどうしようもないんだろうから

ひたすら薬が抜け、内臓が回復し、というのを待つしか無い

その間の身の置きどころのないような辛さ

ずっと涙流してたよ

あと鎮静抜き始めてから意識がある間は何日もずっと凄いあくびが出続けた

脳に障害…とか不安に感じた

健康保険認可されたと言っても、まだまだ患者が実験台だよね

後悔するか、現状維持できるか

うまくいけば、手術に替わる第1選択肢になりうるけど、どうだろう

野菜:小松菜、人参、パプリカ、ゴーヤ

果物:オレンジ、キウイ(皮ごと)、りんご(皮ごと)

液体:無調整豆乳

合計で1リットルほど

 

これが最近の定番

果物からカロリー結構摂ってるし、血糖値的には好ましくないかもしれない

キャベツも入れたいけど、泡立ちがすごいので避けている

 

体重は底を打ったのか、逆転上昇傾向

それでも昔のズボンが入るようになったので助かっている

舌が瘢痕に向けてギューッと引っ張られるような痛み

舌表の滲み

顎関節症

 

半夏瀉心湯をサボると舌の症状は悪化する

 

舌表の溝に飲食物が沁みるのもまた悪化

市販品にほぼ必ず含まれる唐辛子成分が沁みる

もちろんトマトも沁みるのは相変わらず(食べるけど)

 

顎関節症が再発したのでキュウリの薄切りですらゴキッとなる

仕方ないから前歯で咀嚼…

というか咀嚼がもう面倒

野菜スムージーが手軽に作れる環境に感謝

 

しかし少食になって体重が5-6キロ減ったのはいいが、

もしや、いわゆる夏バテ状態になってる??

肉も毎日数切れは食べるようにしてるけど、食欲ない上に噛み砕けないから必要量摂取できてないかもしれない

抜歯から約1ヶ月

ハラハラする経過を辿ったものの、歯を抜いた痕が次第に肉で塞がってきて、2-3週間で痛みも相当軽減した

歯側の舌側面についてはほとんど痛みを感じないところまで戻った

見た目もなんとなくスッキリしたような気がする

あくまでも自分の感覚では、という話で、細胞レベルでどうかはわかりようがないが

 

 

野菜スムージー(小松菜メイン+豆乳。気分でその他野菜果物)

禁酒

少食

半夏瀉心湯の含嗽(粘膜再合成)

ビタミン・ミネラルサプリ(DHCや大塚製薬)

プラセンタ注射(保険適用なので更年期障害で打っているが、痛みへの感受性が下がる効果があるのではないかと思っている。不安感が強いと、痛みにもより敏感になるから)

 

 

これらのどれが効果があるのか、判定できないので、ずっと続けることになりそう

 

ついでに日田天然水でも飲んでシリカ(コラーゲン結合を強化??)摂取しようかと思っているが、

色々と一日に飲まないといけない飲み物が多すぎて無理かもしれない

 

それにしても、ここ10数年、再発するたびにこういうことやってきたな…続かないんだよね…

とにかく小康状態が維持できればそれに越したことはない

舌が痛い

舌尖、上面、歯に当たってる側面

それぞれの痛み

 

側面は粘膜に筋が入って縦に破れてるイメージ。舌を動かすと痛くて痛くて

表面は長患いの溝状舌。特に酸味が沁みる。ほうれん草、濃い塩分も沁みる。酢、トマト、果物は酸っぱくて沁みる。

舌尖はもともと最初の手術後からビリビリしていたが、去年の夏頃から赤く腫れて痛むように。これは接触痛と沁みるのと乾燥した時に痛む。

 

そしてこの一連の痛みが1-3週間といった周期でマシになったり悪化したり

 

 

ビタミン剤A,B,C マルチミネラル

半夏瀉心湯

ミキサーで野菜スムージー

 

この辺をやってみたりしているが、効果はあるのだろうか

 

3年前に抗がん剤をやった際、ターゲットだったリンパ節への効果は限定的だったが、予想外の効果は、溝状舌の「沁みる」症状が無くなったことだった。食欲が戻るのに半年かかったが、その後は舌に沁みるのを気にせずかなり自由に食べることができ、ストレスも減っていたのだが…

またあれこれ沁みる食材が増えてしまった。

 

2017年ごろから奥歯が舌に当たるって気になり始め

何年かかけて神経を残しての限界まで削り、

2019年 さらに削るためにまず神経を抜いて、

その時に唾液がバシャーっと詰める前の穴にかかって、以後2-3ヶ月治癒せず

やむなく高額な自由診療の根管治療専門医で根管治療やり直し その後維持

去年ごろ?ついに「切り株」状態まで削る

しかし拘縮が進み舌がもう歯に密着しているので内側を十分に丸めることができず、歯が切り立った崖のような状態で舌に当たる

2023年 ついに抜歯を決意

 

健康で何の問題も無い大臼歯を抜歯する諦めがつくのに、これだけ時間がかかりました

 

多分、今後も拘縮が進み、上の奥歯、手前の奥歯、と順繰りにまた抜いていくんでしょう

今は歯が直接癌化の原因になる恐怖から瞬間的に解放されたけど、実際に癌化したかどうかはまた別の問題

 

抜歯したけど、舌を動かした時の痛みはまだあるし、

要観察

 

ここ数年は同時並行で抗がん剤の後遺症、更年期障害、老化現象が進み、どの症状が何が原因なのか、もう手探りで考えるしかない

(しかも解決方法はない)

もう何度目になるんだろう…

多分、また出来た

騙し騙し、しのいできたけれど、さすがに検査対象になりそう

いやもう、ほんと疲れた

なぜ繰り返し同じところに?????