網膜色素変性症~ | 穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転~今年になって難治性疾患を発症~

穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転~今年になって難治性疾患を発症~

還暦を過ぎ穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転…不調続きの一年を経て
今年、難治性疾患と診断されました。自分の記録として、また誰かの参考になればと思います。時おり 母が患った網膜色素変性症について そばで感じた日常のあれこれも 綴りたいと思います。  

前回、緑内障と網膜色素変性症について 記憶に直ぐ浮かぶものを書きました。


時間がたち あんなこと…こんなこともあった と 浮かんできましたので

今回は 母が患った網膜色素変性症のことを もう少し綴りたいと思います。


記憶があやふやな部分もありますので

間違っていたらご容赦願いますあせる



網膜色素変性症は 現在も遺伝性が強いと言われているようです。


自分もやはり心配になって 20代の時に この病気が遺伝しているか 

公的病院で調べてもらったことがあります。


結果は…遺伝していない。とのことで

ほっとしたのを覚えています。



両親の親族をたどってみても 思いあたらないということなので 遺伝について それ以上は 調べようがないのですが…ショボーン 


遺伝とは関係なく、突然の発症もありえるらしくガーン

防ぎようもないのかもしれません。



この病気の治療法は 当時

有効なものは確立されてなくて

ビタミン剤を処方されてた記憶があります。


時がたてば きっと良い治療法ができる!(1980年頃)と信じて 数年毎には大きな病院で診てもらってました。


治療というのかどうか、

ある時 遮光眼鏡が目に良いと教えてもらい 直ぐに作りに行きました。


一般の眼鏡とはちがっているため

少し高額で 補助金も出た記憶があります。


強い光や紫外線を遮って 網膜を守ってくれるそうで、母が外出する際は

必ずこの眼鏡をかけていました。


といっても 一人で外出することが出来ないので 私やヘルパーさんが付き添って 買い物、散歩にでることを楽しみにしてました音譜


(今もこの眼鏡が販売されてるのかどうか わからないですが…)


ただ 他の有効な治療法については

その後も聞くことがなく 対処療法だったように思います。




今 現在も 決め手になる治療法は

無いように聞きました。



今 病気と向き合ってる方たちが

1日も長く視力を保ちながら 

1日でも早く 良い治療法が確立されますことを 願ってやみません✨