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今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

すっかりとご無沙汰してしまいました。

 

コロナの濃厚接触者になってからも咳と呼吸がしんどい状態が続きましたが、その後はパワーアップして元気に寝たきり生活をしていますグラサン

激しい発作もここ数ヶ月は鳴りを潜めています。

 

体調も比較的安定していて、支援に入ってくれる方にも恵まれていていうことなしな状態にも思えます。

それでも毎日誰かのお世話になりながら生活するということは、「感謝」だけでは言い表せないやりきれない思いになることもあります。

 

もがきながらも、今の苦しみが無駄にならないと信じて毎日を楽しんでいます。

 

 

実は昨年の4月に通信制の大学に編入しました。

願書締め切りのギリギリで思い立ったので、編入時期も少し遅くなってしまいました。

 

体力も体調も自信がないまま始まった大学生活ですが、何とか4年生1回目を終えられそうです。

(国家試験の受験資格をもらうには4年生を2回しないといけません照れ)

 

 

今の私の目標は、進行性の病気や難病、原因不明の病気を持っている人でも、自分らしく過ごせる居場所とシステムを作ることです。

 

医療や生活面でのサポートはもちろんのこと、やりたいことややってほしいことを遠慮せずにみんなで共有して実現できる場所を作りたいです。

しんどい時は思いっきりしんどくなれる場所。その人らしさをみんなで一緒に探していける場所。

 

 

理想で終わってしまうかもしれないですし、私じゃない人が実現してくれるかもしれませんが、たとえ身体の自由が失われても、心の自由が奪われないようなそんな場所がこの社会に増えたらいいなと願っています。

 

 

私の症状が出始めたのがちょうど7年前の年明けでした。その年の3月には寝たきりになっていました。

もうすぐ寝たきり生活も8年目に突入です。

 

寝たきりの新人さんから、中堅さんへのステップアップのために、錆びついた頭に油をさしながら頑張っています。

結構過酷な道ですが、久しぶりに自分の所属ができた喜びは大きいです。

 

約1年後は国家試験です。

なかなかハードな1年間になりそうですが、いつかこの経験が花ひらくと信じて頑張りますハイハイ

 

 

ちなみに身体の状態は行ったり来たりで、原因は相変わらず不明です。

でも原因追及は今はいったん休憩です。

原因がわかってもおそらく今の医療では治療法はないそうなので、今は人生の生活環境を整えることに時間と体力を使うことにしましたニコニコ

 

お陰様でこの7年で一番充実した時を過ごさせてもらっています。

 

 

言葉では言い表せないものへの感謝の気持ちでいっぱいですアップ

感謝しながら一歩一歩前に進んでいけたらなぁと思います(*´ω`*)

 

 

こんな私ですが、本年もよろしくお願いいたします。

皆さまにとって、良い1年になりますようにスター

 

 

 

 

 

 

 

 

 


突然濃厚接触者になり、PCR検査をしてから3日後保健所から電話がありました。

陰性でしたー(^-^)


ひとまずはほっとしました!

ただ、微熱(今は下がりました)や咳、眼の痛みが続いているので毎日保健所から健康確認の電話が入ります。


9/3までが濃厚接触者の期間なので、それまでに諸々の症状が落ち着けばいいなぁと思っています。


そして、私以外の濃厚接触者の方々も陰性だったようで、それが1番嬉しかったです!

陽性になったスタッフさんがきっと1番安心しただろうなと思います。
あとは陽性のスタッフさんが元気に復帰してくれることを願うばかりです。

沢山心配していただき、応援いただき本当にありがとうございました。




今回のことで色々と考えることがありました。
事業所さんの対応に疑問に思うこともありました。

私自身も、感染しないために出来ること、スタッフさん達を感染させないためにできることを考えないといけないと思います。


誰もが未経験のことで、どう対応していいか分からない、こんな時だからこそ
自分を見て周りを見て大事にすることや優先順位を見直したいと思いました。



何はともあれ明日も元気にいられるように、まずはゆっくりのんびり過ごしますおねがい

皆様の優しさに感謝ですクローバークローバークローバー



2日前から新型コロナウィルスの濃厚接触者になりました。

感染者数が増えていることに危機感を覚えていたものの、身近に罹患者がいなかったので、どこか我がこととして捉えていなかったところがありました。


2日前にお世話になっている事業所から、「PCR検査をしに伺います。」と電話がありました。

こちらは??
どういうことか深く理解もせぬまま、唾液を採取している時に、私が濃厚接触者であると聞かされました。


え?


1番に浮かんだのが、
毎日入ってくれている10ヶ所以上の事業所さん達の事です。

私に入ってくれたスタッフさんがコロナウィルスの陽性となったそうだが、私との接触日は先週の金曜日なので、
そこから私が接触した他事業所の方は16人、それぞれの事業所さんに利用者さんがいて、ご家族がいて、スタッフさんがいて……


いやいやいやいや


とにかく早く事業所さん達に伝えなければ、他の利用者さんやヘルパーさん達の業務に支障が出ると思い、全事業所に連絡をとりました。


今回濃厚接触者になったのが、私を含めた10人程の利用者とその事業所のスタッフさん達らしいです。


各事業所さん達に連絡をすると、ほとんどの事業所さんが情報を聞き取り、瞬時に対応方法を考えてくれました。


私の地域のヘルパーさん達はやっとコロナワクチンの2回目を打った所という人や1回目しか打っていない人が多く、
抗体を獲得出来るとされる接種後2週間を超えている人はほとんど居ません。


そんなヘルパーさん達が、陽性か陰性か分からない私の支援に入ろうと、防護服を着て、汗をかいて、息を切らしながら頑張ってくださっています。

私(濃厚接触者)の支援に入ってくれることで、キャンセルを申し出る利用者さんもいる中でも入ってくださる方々には頭が上がりません。



訪問看護は連絡が入った途端に「2週間入れません」と言われました。
念を押すように翌日も「2週間入れません」と電話をくださいました。(わかっていますよ笑)



これが普通の反応だと思います。自分の組織やスタッフが大事。通常の利用者さんを守りたいと言うのが人間の心理です。

どんな対応であっても、事業所さん毎に何かを守ろうとする気持ちに基づいていれば正解なのだと思います。


私も事業所さん達の安全を守りたいのが本音です。
全ての支援をキャンセル出来たらと考えましたが、高齢者に足を突っ込んだ母に1人で24時間私の介護を頼むのには不安があります。


私の気持ちや身体の状態を理解して、支えてくれるそんなかっこいい防護服の戦士がいてくれるお陰で、心も身体も支えられています。


まだ検査の結果は出ておらず、ただの体調不良なのかコロナなのか、微妙な症状もあります。


今はただ陰性であってくれることを願うしかありません。



あとは、陽性になってしまった私が大好きなスタッフさんが心も身体も元気に復活できるように願っています。


どうかどうか。