お久しぶりです | 今をいきよう

今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

すっかりとご無沙汰してしまいました。

 

コロナの濃厚接触者になってからも咳と呼吸がしんどい状態が続きましたが、その後はパワーアップして元気に寝たきり生活をしていますグラサン

激しい発作もここ数ヶ月は鳴りを潜めています。

 

体調も比較的安定していて、支援に入ってくれる方にも恵まれていていうことなしな状態にも思えます。

それでも毎日誰かのお世話になりながら生活するということは、「感謝」だけでは言い表せないやりきれない思いになることもあります。

 

もがきながらも、今の苦しみが無駄にならないと信じて毎日を楽しんでいます。

 

 

実は昨年の4月に通信制の大学に編入しました。

願書締め切りのギリギリで思い立ったので、編入時期も少し遅くなってしまいました。

 

体力も体調も自信がないまま始まった大学生活ですが、何とか4年生1回目を終えられそうです。

(国家試験の受験資格をもらうには4年生を2回しないといけません照れ)

 

 

今の私の目標は、進行性の病気や難病、原因不明の病気を持っている人でも、自分らしく過ごせる居場所とシステムを作ることです。

 

医療や生活面でのサポートはもちろんのこと、やりたいことややってほしいことを遠慮せずにみんなで共有して実現できる場所を作りたいです。

しんどい時は思いっきりしんどくなれる場所。その人らしさをみんなで一緒に探していける場所。

 

 

理想で終わってしまうかもしれないですし、私じゃない人が実現してくれるかもしれませんが、たとえ身体の自由が失われても、心の自由が奪われないようなそんな場所がこの社会に増えたらいいなと願っています。

 

 

私の症状が出始めたのがちょうど7年前の年明けでした。その年の3月には寝たきりになっていました。

もうすぐ寝たきり生活も8年目に突入です。

 

寝たきりの新人さんから、中堅さんへのステップアップのために、錆びついた頭に油をさしながら頑張っています。

結構過酷な道ですが、久しぶりに自分の所属ができた喜びは大きいです。

 

約1年後は国家試験です。

なかなかハードな1年間になりそうですが、いつかこの経験が花ひらくと信じて頑張りますハイハイ

 

 

ちなみに身体の状態は行ったり来たりで、原因は相変わらず不明です。

でも原因追及は今はいったん休憩です。

原因がわかってもおそらく今の医療では治療法はないそうなので、今は人生の生活環境を整えることに時間と体力を使うことにしましたニコニコ

 

お陰様でこの7年で一番充実した時を過ごさせてもらっています。

 

 

言葉では言い表せないものへの感謝の気持ちでいっぱいですアップ

感謝しながら一歩一歩前に進んでいけたらなぁと思います(*´ω`*)

 

 

こんな私ですが、本年もよろしくお願いいたします。

皆さまにとって、良い1年になりますようにスター